Исповедь мамы, потерявшей младенца, или чем грозит "слепое" доверие к нашей медицине. У меня есть друзья, которые не пьют кофе

Есть только одна причина, по которой я поздней весной забираю ребенка из школы в теплой куртке

Я просто забыла надеть бюстгальтер.

У меня есть друзья, которые не пьют кофе

Я определенно не могу понять такой стиль жизни. Моя родительская стратегия заключается в том, чтобы не произносить ни слова, пока я не выпью кофе. Однажды мне сказали, что одно яблоко дает больше энергии, чем чашка кофе. Во-первых, яблоко наполняет меня энергией настолько, чтобы съесть две булочки с сыром. Во-вторых, я действительно пробовала обойтись без кофеина и почувствовала, что мое тело как свинец, а мозг как яблочное пюре.

Также я подумываю о татуировке на груди «Кофе - моя жизнь». Хотя, кажется, это уже слишком?

Если я одеваюсь и крашусь, это значит, что я куда-то собираюсь идти

Даже если это почта или хозяйственный магазин, мне нужны свидетели того, что я сегодня сделала это. Пожалуйста, когда в следующий раз вы увидите одетую и накрашенную мать, потратьте несколько мгновений, чтобы оценить ее внешний вид. Возможно, стоит сфотографировать ее и разместить кадр в инстаграме с тэгом #красотка. Она собиралась выйти из дома в 9, а сейчас без четверти 4. Ей нужно подтверждение того, что она это сделала.

Еда для детей - лучшая

Тому, что на кухне я «опустилась» до уровня наггетсов для детей, есть причина, и она заключается в том, что я могу съесть 15 штук за раз. Почему, почему они ТАКИЕ вкусные??? Да, я не покупаю их постоянно (давайте без осуждения), но взглянем на вещи реалистично: неужели вы правда предпочтете им макароны с сыром? Думаю, этого примера достаточно.

Это правда. Я утратила разум, променяла его на «мамский»

Моя подруга как-то забыла свое имя, когда ей нужно было подписать чек. Чтобы вспомнить годы рождения моих детей, мне нужно минут 10, чтобы все подсчитать. Когда меня спрашивают, какие у меня планы, я просто пялюсь на людей так, что они чувствуют себя неуютно. Я не пытаюсь их загипнотизировать, я правда стараюсь вспомнить, что собиралась делать, и не могу.

Носки - мое проклятие

Где они? Неважно, сколько пар я купила, я уже давно не обращаю внимания, парные ли они. Неподходящие друг другу носки уже давно стали пунктиком в нашем доме. И когда я торгуюсь с восьмилетним сыном, уговаривая его взглянуть, подойдут ли ему носки его четырехлетней сестры, я на грани отчаяния.

«Привет, я хотела бы оформить подписку на 100 новых пар носков в месяц. Один размер от 2 до 30 лет. Спасибо».

Перерывы - это то, что нужно

Несомненно. Никогда не знаешь, когда удастся урвать минутку для себя. Перерыв - это украдкой съесть шоколадку или посмотреть пару не детских видео на Youtube. В качестве бонуса - дети после этого в отличном настроении, и я тоже.

Я Та Самая Мама

Когда несколько детишек идут, сбившись в стайку, прямо посередине тротуара, я совершенно не собираюсь ждать, пока они заметят меня, и медленно маневрирую, стараясь пройти. Они расступаются и возмущенно говорят, что я их чуть не убила.

Какие-то дети без присмотра матерятся или бросаются камнями в других детей? Без проблем, если вам нужно материнское нравоучение, я готова. Это как раз моя новая специальность.

Я люблю мою работу

Дорогая незнакомка, которая так рада, что ей не приходится жить моей жизнью, ты, кажется, думаешь, что меня заставили проводить время с маленькими детьми. Возможно тебя удивит то, что муж не запирает меня ежедневно дома. Но я тусуюсь с малышами по своему выбору. Возможно, я не всегда буду сидеть дома, но пока я выбрала это.

Они беспокойные, но они также бесценные и восхитительные. Возможно, я очень утомлена, но я утомлена самой замечательной работой в мире.

«Когда в соседней палате заплакал ребенок, я пережила ад»: пронзительная исповедь мамы, которая потеряла сына Триггеры: смерть ребёнка Редакция «Летидора» ежедневно получает множество писем. В одном из них мы и прочитали эту невероятно грустную, но очень важную историю. Мама, рассказавшая нам, как пережить смерть ребенка, попросила не называть ее имени: сказала, что не хочет, чтобы ее жалели тысячи знакомых и незнакомых людей. Но опубликовать эту колонку просила обязательно. Потому что хочет помочь себе и другим. Дома мы никогда не разговаривали о смерти. Поэтому, когда я узнала, что сердце моего сына остановилось, первое, о чем я подумала, было: «Когда лучше рассказать мужу? До его занятий на курсах или после, чтобы он мог спокойно отучиться сегодня?». Следующая мысль была еще чудовищнее. Я поняла, что это очень расстроит маму. Что Я расстрою маму. Так что я всерьез думала о том, чтобы просто пока не говорить. До предполагаемой даты родов оставалось еще полтора месяца, так что время подготовиться к этому разговору у меня было бы. Живем мы далеко от друга, когда созваниваемся по скайпу, живот мой остается за кадром – и прочее в этом же духе. За все тридцать лет никто мне ни разу не рассказал, что столкнувшись со смертью, можно проявить слабость. Что можно расплакаться и попросить о помощи. И что вообще-то нормально лечь, например, на землю и истошно рыдать, потеряв ребенка. И совершенно не обязательно думать о чувствах других. Да и вообще можно не думать, а позвонить другу и сказать, что надо срочно в аэропорт и вообще случилось нечто ужасное и совершенно необходимо, чтобы он сейчас все бросил и приехал. Но я не знала. Поэтому на задворках больницы, где мне сообщили эту страшную новость, на каком-то парапете принимались сложнейшие решения. Рожать в Москве или лететь домой? На какой рейс брать билет, чтобы успеть съездить за паспортом, который, по иронии судьбы, оказался в другом городе? И когда, в конце концов, лучше сказать мужу? И как? Ведь я вообще-то не хочу его ранить. К счастью, победил вариант «прямо сейчас» – и я больше не была одна с этой бедой. Он же посоветовал зайти к родителям, раз я буквально в соседнем дворе. Так что маму я действительно расстроила. Причем так, что по дороге за паспортом мне даже не удалось порыдать, пока я не выяснила, все ли с ней в порядке. А это было непросто, она не брала трубку, и это заставляло нервничать еще сильнее. Ибо за 3 минуты, что мы провели вместе и которые у меня были в запасе до приезда такси, я не успела оценить ее состояние. Но медлить было нельзя, до самолета оставалось всего пять часов. Тогда я думала, что день, когда мы узнали, что наш сын погиб, был самым страшным в моей жизни. Потом таким днем стал тот, когда я его родила. Невозможно описать словами тот ад, который мы пережили, когда услышали, как заплакал ребенок в соседней палате, родившийся через три минуты после нашего. Спустя месяц я могу сказать, что этот чертов «самый страшный в моей жизни день» продолжается. И в первую очередь потому, что я оказалась совершенно не готова к смерти. Нет, не в смысле, что меня никто не предупредил. А просто, в общем и целом. Ведь со мной никто и никогда не разговаривал об этом. Я и на похоронах-то побывала впервые в жизни в двадцать пять. До этого меня не брали. А иногда даже не говорили. Чтобы не расстраивать. И вот беда постучалась в мой дом. И знаете что? Мне не хватает опыта переживания потери. Например, рассказов моего папы, как тяжело терять родителей. Как страшно их хоронить. Как порой хочется с ними поговорить или обнять. Чего-то такого, что вселяло бы уверенность, что со мной все в порядке. И что нормально не хотеть умываться или общаться с людьми. Что можно просто без причины и без остановки рыдать. Что боль бывает настолько сильной и парализующей. Мне совершенно необходима вот эта оголяющая и болезненная откровенность родных людей, чтобы сохранить рассудок. Причем желательно не сейчас, а раньше, просто в течение жизни. Ведь, согласитесь, это странно: рассказывать о нормах приличия в обществе, ценности образования, силе любви, важности доброты и честности, опасности дурного влияния и вреде курения – и ничего, ничего не говорить о боли потери. Как будто бы есть хоть какой-то шанс, что кто-то из нас не столкнется со смертью. Что ее как-то удастся избежать. Нет, вы, пожалуйста, не думайте, что я в страшной депрессии и мыслях о суициде. Это не так. Жизнь продолжается, хоть и совсем иначе, чем мы планировали, но все же. В ней есть место друзьям, вину, вкусной еде, долгим разговорам, хорошим фильмам, морю и даже мечтам. А также в ней есть место для боли. Но теперь я знаю, что это нормально. Что ничего странного нет в том, что я скучаю по сыну. Как хочу взять его на руки, вдохнуть аромат его макушки. Что совершенно нормально быть растерянной и абсолютно пустой. Что можно уставать уже просто от того, что приготовил бутерброд с сыром и съел его. Что можно вообще ничего не хотеть и быть не в состоянии выбрать даже гель для душа. И еще очень много такого, о чем я бы очень хотела знать раньше. Знать всегда. Чтобы в самые страшные дни своей жизни позволить себе быть живой и слабой, а не хорошо воспитанной и заботливой, и не тратить последние силы на то, чтобы успокаивать близких. Не писать из роддома каждые несколько часов, как хорошо мы с мужем проводим время, смотрим кино, едим заказанную из ресторана еду и ждем схваток, а плакать, например. Это ведь в разы более адекватно в такой ситуации, правда? Пожалуй, это один из важнейших уроков, что преподнесла мне жизнь. Теперь я точно знаю, что в какой-то момент мои будущие дети должны будут узнать, какой я была несчастной и уязвимой, что такое настоящая боль и как ее можно пережить. Узнать о том, что не стыдно быть слабым, а порой – совершенно необходимо. Что смерть – это часть жизни, и что мы неизбежно будем терять, даже когда не ожидаем. Особенно когда не ожидаем. И еще очень много такого, о чем никогда не рассказывали мне. От чего оберегали. И что сейчас медленно и беспощадно разрывает меня на части. Об этом невероятно тяжело говорить. И совсем не хочется. Но еще меньше хочется об этом молчать или делать вид, будто всего этого не произошло с нами. Это нечестно по отношению к моему мальчику. Это нечестно по отношению к себе.

Дома мы никогда не разговаривали о смерти. Поэтому, когда я узнала, что сердце моего сына остановилось, первое, о чем я подумала, было: «Когда лучше рассказать мужу? До его занятий на курсах или после, чтобы он мог спокойно отучиться сегодня?». Следующая мысль была еще чудовищнее. Я поняла, что это очень расстроит маму. Что Я расстрою маму. Так что я всерьез думала о том, чтобы просто пока не говорить. До предполагаемой даты родов оставалось еще полтора месяца, так что время подготовиться к этому разговору у меня было бы. Живем мы далеко от друга, когда созваниваемся по скайпу, живот мой остается за кадром – и прочее в этом же духе.

За все тридцать лет никто мне ни разу не рассказал, что столкнувшись со смертью, можно проявить слабость. Что можно расплакаться и попросить о помощи. И что вообще-то нормально лечь, например, на землю и истошно рыдать, потеряв ребенка. И совершенно не обязательно думать о чувствах других. Да и вообще можно не думать, а позвонить другу и сказать, что надо срочно в аэропорт и вообще случилось нечто ужасное и совершенно необходимо, чтобы он сейчас все бросил и приехал.

Но я не знала. Поэтому на задворках больницы, где мне сообщили эту страшную новость, на каком-то парапете принимались сложнейшие решения. Рожать в Москве или лететь домой? На какой рейс брать билет, чтобы успеть съездить за паспортом, который, по иронии судьбы, оказался в другом городе? И когда, в конце концов, лучше сказать мужу? И как? Ведь я вообще-то не хочу его ранить.

К счастью, победил вариант «прямо сейчас» – и я больше не была одна с этой бедой. Он же посоветовал зайти к родителям, раз я буквально в соседнем дворе. Так что маму я действительно расстроила. Причем так, что по дороге за паспортом мне даже не удалось порыдать, пока я не выяснила, все ли с ней в порядке. А это было непросто, она не брала трубку, и это заставляло нервничать еще сильнее. Ибо за 3 минуты, что мы провели вместе и которые у меня были в запасе до приезда такси, я не успела оценить ее состояние. Но медлить было нельзя, до самолета оставалось всего пять часов.

Тогда я думала, что день, когда мы узнали, что наш сын погиб, был самым страшным в моей жизни. Потом таким днем стал тот, когда я его родила. Невозможно описать словами тот ад, который мы пережили, когда услышали, как заплакал ребенок в соседней палате, родившийся через три минуты после нашего. Спустя месяц я могу сказать, что этот чертов «самый страшный в моей жизни день» продолжается. И в первую очередь потому, что я оказалась совершенно не готова к смерти. Нет, не в смысле, что меня никто не предупредил. А просто, в общем и целом. Ведь со мной никто и никогда не разговаривал об этом. Я и на похоронах-то побывала впервые в жизни в двадцать пять. До этого меня не брали. А иногда даже не говорили. Чтобы не расстраивать.

И вот беда постучалась в мой дом. И знаете что? Мне не хватает опыта переживания потери. Например, рассказов моего папы, как тяжело терять родителей. Как страшно их хоронить. Как порой хочется с ними поговорить или обнять. Чего-то такого, что вселяло бы уверенность, что со мной все в порядке. И что нормально не хотеть умываться или общаться с людьми. Что можно просто без причины и без остановки рыдать. Что боль бывает настолько сильной и парализующей. Мне совершенно необходима вот эта оголяющая и болезненная откровенность родных людей, чтобы сохранить рассудок. Причем желательно не сейчас, а раньше, просто в течение жизни. Ведь, согласитесь, это странно: рассказывать о нормах приличия в обществе, ценности образования, силе любви, важности доброты и честности, опасности дурного влияния и вреде курения – и ничего, ничего не говорить о боли потери. Как будто бы есть хоть какой-то шанс, что кто-то из нас не столкнется со смертью. Что ее как-то удастся избежать.

Нет, вы, пожалуйста, не думайте, что я в страшной депрессии и мыслях о суициде. Это не так. Жизнь продолжается, хоть и совсем иначе, чем мы планировали, но все же. В ней есть место друзьям, вину, вкусной еде, долгим разговорам, хорошим фильмам, морю и даже мечтам. А также в ней есть место для боли. Но теперь я знаю, что это нормально. Что ничего странного нет в том, что я скучаю по сыну. Как хочу взять его на руки, вдохнуть аромат его макушки. Что совершенно нормально быть растерянной и абсолютно пустой. Что можно уставать уже просто от того, что приготовил бутерброд с сыром и съел его. Что можно вообще ничего не хотеть и быть не в состоянии выбрать даже гель для душа. И еще очень много такого, о чем я бы очень хотела знать раньше. Знать всегда. Чтобы в самые страшные дни своей жизни позволить себе быть живой и слабой, а не хорошо воспитанной и заботливой, и не тратить последние силы на то, чтобы успокаивать близких. Не писать из роддома каждые несколько часов, как хорошо мы с мужем проводим время, смотрим кино, едим заказанную из ресторана еду и ждем схваток, а плакать, например. Это ведь в разы более адекватно в такой ситуации, правда?

Пожалуй, это один из важнейших уроков, что преподнесла мне жизнь. Теперь я точно знаю, что в какой-то момент мои будущие дети должны будут узнать, какой я была несчастной и уязвимой, что такое настоящая боль и как ее можно пережить. Узнать о том, что не стыдно быть слабым, а порой – совершенно необходимо. Что смерть – это часть жизни, и что мы неизбежно будем терять, даже когда не ожидаем. Особенно когда не ожидаем. И еще очень много такого, о чем никогда не рассказывали мне. От чего оберегали. И что сейчас медленно и беспощадно разрывает меня на части.

Об этом невероятно тяжело говорить. И совсем не хочется. Но еще меньше хочется об этом молчать или делать вид, будто всего этого не произошло с нами. Это нечестно по отношению к моему мальчику. Это нечестно по отношению к себе.

Совершенно случайно увидела этот рассказ-исповедь. Пробежала начало глазами и не смогла остановиться до последней строчки. У таких мам нужно учиться всему и в первую очередь Жизни!

«Если звезды зажигают, значит это кому-нибудь нужно. Особые дети тоже неслучайно приходят в наш мир. Дети многому учат нас: милосердию, состраданию, мужеству, смирению и силе духа. Благодаря своим детям мы острее чувствуем собственное счастье и чужую боль. Меняются наши ценности и жизненные ориентиры. Бывает, что жизнь ребенка мелькнет на небосклоне семьи яркой кометой, оставив во всей дальнейшей жизни родителей незабываемый и глубокий след.

Вся моя жизнь делится на два периода: до и после появления на свет моего Ми – малыша с ямочками на щечках и очаровательной улыбкой.

Все началось, когда я училась на предпоследнем курсе института. Была девочкой из хорошей семьи, заканчивала престижный вуз. Мне казалось, что жизнь – большая радостная вечеринка. Встретила мужчину, влюбилась до безумия, как это бывает только в юности, поверила ему…Когда узнала о беременности, сомнений не было – рожаю! Это же ребенок от любимого мужчины!

Но вскоре начались проблемы: угроза прерывания беременности, потом гестационный сахарный диабет. Пришлось лечь в больницу на сохранение, в институте перейти на свободное посещение. Домой отпускали ненадолго, буквально на пару недель. Тогда еще и мужчина мой стал вести себя странно: пропадал, оскорблял. Моя такая желанная беременность превратилась в постоянный кошмар. Меня не отпускала растерянность, недоумение, обида, страх, ощущение того, что я никому не нужна.

14 января 2004 года. Шла 35-я неделя моей беременности. Так как я по-прежнему лежала в больнице, то утро началось привычно: обследования, процедуры – обычный режим дня. Но меня насторожили какие-то странные ощущения: тянуло поясницу. Сказала об этом доктору, но та успокоила: „Это тренировочные схватки“. Но день шел, а боли становились все сильнее. Меня уже трясло в ознобе. Опять к доктору: „Может, я рожаю?“ Она ответила: „Если бы ты рожала, то так бы спокойно не ходила“. Укололи обезболивающее, какие-то спазмолитики. Но вечером, когда все врачи ушли, я уже не вставала даже. Пришла дежурный доктор: „Давайте, наверное, посмотрим“. Я побежала на кресло, и обнаружилось, что раскрытие уже 6 сантиметров. Меня сразу привезли в роддом и оставили в предродовой одну. Все ушли, а я отвернулась к стенке и плачу тихонько – боль уже невыносимая. Доктор решила, что я сплю, так и сообщила родителям и супругу, ожидавшим в приемной. В конце концов мой кроха родился – буквально за полчаса! Мой Миша, мой Мишика, мой Ми. Состояние после родов до сих пор вспоминаю: лежишь в нирване, и так хорошо, так легко. Это было последнее ощущение такого безграничного счастья в моей жизни.

Миша родился с весом 3300, ростом 51 см, закричал сразу. Но врачи меня не обрадовали: диабетическая фетопатия, сильнейшая желтуха, билирубин очень высокий, неврологические проблемы. Пришла педиатр, сказала как-то раздраженно, что ребенок мой совсем плохой. И вот соседкам по палате приносят детей, а меня даже не пускают посмотреть на Мишу. Только санитарки приходят и рассказывают, как он там: как спит, как кушает. А у меня еще молока пришло очень много – кормила, кажется, весь роддом. На третий день мне наконец-то принесли малыша, но грудь он не взял. Мне тогда сказали, что от того, что очень слабенький. Потом стало понятно – настолько сильный был тонус язычка. Но тогда внимание на это никто не обратил: недоношенный же…

Название больницы не упоминаю по этическим соображениям, но считаю, что именно неграмотное ведение родов послужило толчком к нашим проблемам в дальнейшем. Малыш шел по родовым путям, а их расслабляли, он начал задыхаться, потом была резкая стимуляция – и все, кровоизлияние в мозг.

На 10-е сутки нас перевели в отделение патологии новорожденных. Малыша в 20-градусный мороз понесли в одном больничном одеялке. И вот мы наконец-то были одни. А я никогда даже не видела вблизи таких крох! Стою над ним, не знаю, как подойти к этому мохнатому комочку, что с ним делать. Сумасшедшей любви вроде не чувствую, но есть любопытство и желание о нем заботиться. Позвала медсестру – она показала, как купать, как пеленать, как кормить. Наконец-то и доктор появилась – она считалась самым сильным педиатром, к ней все стремились попасть. Красивая, эффектная – сразу же дала массу рекомендаций и убежала.

Ночью я долго не могла уснуть: стояла над Ми, слушала, как он дышит. Потом от усталости уснула, а когда проснулась от детского плача, то поняла: „Я мама!“ Перепеленала малыша, укачала, положила рядом с собой, гладила по щечкам и просила: „Ты только держись! А я тебе помогу, я все для тебя сделаю!“

Первые дни были посвящены выхаживанию Миши. Грудь ребенок так и не взял, молоко пришлось сцеживать. Кушал помалу, по 5 граммов, таких кормлений было до 18 в сутки. Меня просто шатало от усталости. Доктора приходили, цокали языками. Что-то писали в историю болезни. Мне по-прежнему было непонятно, что происходит. Я слышала от врачей только: „Корми побольше, пусть набирается сил“. А Мишка еще весь был желтый, как апельсин. Ему все время кололи какие-то препараты для печени, а через год я узнала, что при таком высоком уровне билирубина делают переливание крови.

Наконец-то выписка! Я была счастлива, потому что когда проводишь в больнице столько времени, что тебя там все знают, это страшно. Приехала моя мама с Мишиным отцом. Мама подарила цветы. Дома была готова детская комната, для моих родителей внук – уже кумир.

Тут подошло время написания диплома. Я работала над ним, параллельно ухаживая за малышом. Мама взяла две недели отпуска, чтобы я могла ездить в институт. Не буду рассказывать, какой ценой, но я все смогла: сдала госэкзамены, защитила диплом. Супруг мой в это время не работал: лежал дома на диване и периодически устраивал сцены ревности, помощи от него не было никакой.
Закончилось все моими словами: „Уходи! Больше не могу!“ Он с криками и угрозами ушел (мы жили у моих родителей), но на следующий день появился, когда никого не было дома. Избил меня до обморока, сказал, что проклинает, и ушел. С тех пор я его не видела. Ребенка он тоже бросил. Тогда я поняла, что мой малыш – только мой, только я за него несу ответственность.

Шло время, Мишка подрастал. Я все больше начинала беспокоиться, все чаще подмечала многие моменты, которые казались мне подозрительными. Отмечу, что мы все время находились под контролем разных докторов: невропатолога, заведующей детским отделением, педиатра. И я все время задавала им свои вопросы, множество вопросов: „Почему он не хватает игрушки? Почему ручки в рот не тянет?“ Ответ был один: „Он же недоношенный. Все будет, еще рано“. Назначали постоянно лекарства (стандартный набор), делали массаж, физиопроцедуры. Казалось, что положительная динамика есть, я ждала, что Миша скоро сядет.

Но в один летний вечер вдруг случилось ужасное. Миша лежал в кроватке, гулил, „общался“ с игрушками. И вдруг внезапно весь обмяк, стал как тряпочка. Вызывали скорую, повезли в районную больницу – Ми без сознания, ни на кого не реагирует. Ночью Ми пришел в себя, смог покушать. Но реакции на меня никакой! Три дня мы лежали в больнице, а потом нас выписали со словами „Мы не знаем, что с вами дальше делать. Вы не наши пациенты“.

Мы легли в то же отделение патологии новорожденных. Когда Мише было чуть больше полугода, поставили, наконец, уточненный диагноз: „Церебро-спинальное поражение нервной системы гипоксически-метаболически-травматического генеза, гипертензонно-гидроцефальный синдром, симптоматическая эпилепсия, тип миоклонических судорог, задержка психического и моторного развития“.

Отделение, где мы лежали, было хорошим. Но оно не было ориентировано на „тяжелых“ детей. И хотя мы несколько раз там лечились, пришлось искать другие пути.

Мне рассказали, что в Москве есть клиника, в которой лечат собственным запатентованным методом.
Стали искать возможности туда поехать: взяли кредит на лечение, найти жилье помогли знакомые, и вперед! Клиника оказалась очень уютной: впервые за все это время я увидела людей, которым было небезразлично здоровье моего сына и его успехи. Кроме комплекса мероприятий, который проводился в стационаре, дали обучающую программу для работы с ребенком дома: стало понятно, как вести себя с Мишкой, что вообще с ним происходит. Мы ездили туда 4 раза. Но в последний наш приезд я услышала, что нам вряд ли смогут помочь: слишком серьезное поражение, врачи просто не имеют права нас обнадеживать и брать деньги. Говоря откровенно, лишиться надежды гораздо страшнее, чем денег. Хотя денег тоже уже не было.

Ситуация стала просто невыносимой: моему ребенку почти два года, подвижек практически никаких. Голову Миша не держит, руки-ноги не функционируют. Только глазки, как звездочки: такие ясные, добрые.

Я была просто доведена до отчаяния. Никто в моего малыша не верит, никому, кроме меня, он не нужен. Родители помогают, чем могут, бьются из последних сил, но и у них уже нет надежды. Я превратилась в сплошной комок нервов, чувствовала, что весь мир против меня. И злилась на мир за то, что он не принимает нас, злилась на себя за то, что не могу помочь своему самому дорогому человеку, злилась на Мишку за то, что он не такой, как все, за то, что ничего не получается. Жить не хотелось, но приходилось.

Но однажды я сказала себе: „Стоп!“ Не знаю, что именно послужило толчком, наверное, я просто дошла до последней грани отчаяния и дальше опускаться было просто некуда. У меня случился диалог с самой собой приблизительно такого содержания: „Остановись. Подумай, что происходит сейчас, что ты имеешь в активе и что с этим делать. Да, все плохо. Но вариантов другой жизни сейчас нет: значит, надо изменить отношение к ней и к ситуации. Это твой ребенок. Он такой. Он не виноват. Вот и люби его таким, какой он есть. Просто люби. Ему больше ничего не надо от тебя. Просто прими его такого. Не злись: это бесполезно, а силы на это уходят“.

Я собрала Мишку, и мы пошли гулять. Была ночь, почти зима, свежо… Я села на качели, взяла малыша на руки и показывала ему звезды. Щечки были прохладные и пахли морозом, я целовала их, играла маленькими пальчиками и вдруг поняла: вот оно – счастье! Теплое и маленькое. И оно – только твое. Так не надо его отталкивать!

С этого дня началась совершенно другая жизнь. Нет, улучшений в Мишанькином физическом развитии не было, чуда не произошло. Но мне стало легче: я стала радоваться жизни, мы много гуляли и, несмотря на то что ребенка транспортировать можно было только в коляске, вели активный образ жизни. И вокруг меня закрутилась жизнь: появилось понимание того, как надо действовать, люди, желающие и могущие помочь, расширился круг общения. Про Ми создали страничку в интернете – люди звонили, передавали лекарства, рекомендовали контакты. Я раньше стеснялась рассказывать о своей беде, а теперь стала делиться. И сколько ценной информации получала в ответ! Так я узнала об иппотерапии.

Мне кажется, что лошадки очень повлияли на психическое развитие Мишки. Информация пришла неожиданно, но очень вовремя. Было нелегко: на ипподром я возила малыша тремя общественными транспортами, дорога в один конец занимала почти три часа. Я носила Мишу на руках, а ведь он весил уже почти 15 килограммов. Но это того стоило. Лошадь стала нашим лучшим другом. Мишаня с интересом разглядывал лошадок: на картинках, по телевизору, настоящих – сопоставлял, узнавал. Хотя скрывать не буду: ожидаемого эффекта в физическом развитии не было.

Мы много работали дома: массаж, гимнастика, развивающие занятия. Я постоянно искала что-то новое. Невролог, окулист, мануальный терапевт, массажист, педиатр, гомеопат, психолог, логопед – вот неполный перечень тех специалистов,
которые с нами работали.

Сразу хочу отметить, что реабилитация малыша – это труд. Адский труд. Но других вариантов чего-то добиться нет: или ты что-то постоянно делаешь, или происходит откат назад. Останавливаться нельзя ни на минуту! Это тяжелый труд – в первуюочередь, „вкалывает“ мама, и просто замечательно, если малыш присоединится к ней в этой работе. Большая проблема в том, что у этих детей очень низкая мотивация. Их надо постоянно стимулировать. Ведь им все очень трудно, каждое движение дается тяжело – гораздо проще ждать, когда мама придет и все сделает. Да еще и лечение болезненное, да еще и изматывающая спастика, гиперкинезы – когда малыш хочет сделать движение, а его выкручивает в обратную сторону. Нужно постоянно подбадривать ребенка, помогать ему.

Мама все время балансирует на грани: надо понять, когда помощь малышу действительно нужна, а когда надо, стиснув зубы, сдерживаться, если малыш может что-то сделать сам. Терпеть, подбадривать, когда он плачет, тянется, старается, прилагает усилия… Мне помог совет, который я вычитала в одной книге: расскажи ребенку, что он должен делать. Покажи ему, как это сделать. А потом скажи, как хорошо он это сделал.

Мне казалось очень важным создать дома развивающую среду. Даже когда Миша был один и просто лежал в кровати (впрочем это случалось крайне редко), я включала ему музыку, сказки, стихи на дисках. Если мы ехали в транспорте, я рассказывала про все вокруг, разминала пальчики, читала книжку. Если чистила зубы, то заодно делала массаж язычка. На стенах развесила цветные картинки. На прогулке вообще массу занятий придумывала.

Однажды я решила посетить занятия по методике Монтессори. Честно сказать, педагоги Мишку просто испугались. Я, впрочем, уже привыкла к такой реакции людей: растерянность, непонимание, что делать, как вести себя с малышом. Но, как правило, желание с ним пообщаться приводило к тому, что все расслаблялись и
процесс общения шел легко. А уж Мишка всегда был готов к общению и новым впечатлениям. На занятиях я нашла еще массу интересных идей, которые, казалось бы, просты и логичны, но не всегда приходят в голову. Ми был в полном восторге.

Еще хочу рассказать о своих взаимоотношениях с органами власти. Я пыталась добиться от них хотя бы минимума, положенного моему ребенку в этом государстве. Спрашивала: „Почему он не может жить как полноценный член общества?“ На это на медкомиссии мне ответили: „К миру инвалидов мы его, конечно, адаптируем“. На что я ответила, что адаптирую его к своему миру. Он будет жить ярко и насыщенно.

Так прошел почти год. Я начала задумываться об еще одной поездке в Москву: уже к конкретным людям, нужным специалистам. Нам очень помогали и морально, и материально. До сих пор всех этих добрых людей помню. И все получилось: нашли жилье, собралась нужная сумма, записались на прием, и в марте 2007 года наконец прилетели. И хоть было очень трудно, тяжело, ездить далеко приходилось, а ехать надо на метро, с коляской, у нас наконец появились маленькие победы. Маленькие, но такие долгожданные, такие значимые для нас!
Однажды вечером Миша поднял голову, лежа на животе. Как я радовалась – позвонила всем своим, мы вместе плакали от радости. Миша очень повзрослел вытянулся, подкачались мышцы, стали уменьшаться гиперкинезы.

Наступил май - очень жаркий. Мы ездили на массаж далеко в Подмосковье. Однажды вечером в метро, переполненном и душном, я спускала коляску. Какой-то парень мне помог. Мы разговорились. Он доехал с нами до моей станции, проводил до дома. Помог погулять с Мишкой. Больше мы не расставались, только на то время, когда он работал.
Мой мужчина кормил Ми, разучил гимнастику – настаивал, чтобы я отдыхала, пока он ее делает, – возил к докторам, а те удивлялись: какой заботливый папа! Мы вместе ездили купаться на озеро. Мой малыш был действительно счастлив: ведь он был в сильных и заботливых руках.

Но счастье продлилось недолго. Наступили еще более жаркие дни. Ми был был капризный, плакал ночами. Устали все: и я, и ребенок. Однажды вечером малыш был особенно капризен, но потом уснул. Заснула и я. Утром встала поздно, подумала: „Как хорошо, крепко спит малыш!“ Подошла его будить – Ми не дышал. Было ощущение полной невероятности происходящего. Это не со мной! Мы же с Ми одно целое! Это же часть меня! Так не бывает!

Приехали друзья, скорая, милиция. Приехал и мой мужчина. Меня не оставляли одну ни на минуту, все вопросы решали без меня. Позвонила домой – отец вылетел сразу же. А мне хотелось только одного: забыться, упасть в обморок, чтобы не понимать, не осознавать происходящего. Помню только, как патологоанатомы сказали: „Таких холеных детей привозят редко“. Причиной смерти назвали очень слабые сосуды и перегрев. Сердечко не выдержало.

Мы привезли тело малыша домой. На похоронах были какие-то люди, много людей: кто-то обнимал меня, кто-то говорил какие-то слова. А я думала об одном: как же я оставлю его одного! Он же боится темноты!

С тех пор моя жизнь делится на до и после. Я стала другая. И хоть говорят, что время лечит, все равно части меня уже нет. Сейчас у меня интересная насыщенная жизнь, я не опустила руки. Но я бы отдала все, что у меня есть, только за один взгляд на глазки-звездочки. За то, чтобы увидеть солнечную улыбку и ямочки на щеках.

А Мишке сейчас хорошо. Он ангел и может летать. Делать все, что захочет. И я не плачу. Не хочу, чтобы он расстраивался. Мы все равно будем вместе. И я знаю, что он ушел счастливым.»

Анна Андрух, мама особого ребёнка,
менеджер проекта «Седьмой лепесток»

Журнал «Седьмой лепесток» №1, 2009 г

Мне предстояло найти ответ на самый важный вопрос: «Хочу ли я дальше жить?». Сейчас уже невозможно вспомнить, в какой момент он зародился, но я почему-то была уверена, что начать нужно именно с него, а не с более простого: «Что теперь делать с детской?» или «Как сказать окружающим?».

Вопрос жизни и смерти неожиданно решился очень легко. Во-первых, я переживала потерю сына и отчетливо понимала, что поступить так со своими родителями не могу. Да и не только с родителями – никто из моих любимых не заслужил подобной боли. А во-вторых, каким-то чудом я вспомнила, что вообще-то очень люблю жить. Есть оливки на пляже, мчаться на велосипеде, планировать путешествия и выходные. Читать. Придумывать и готовить подарки. А еще их дарить. Одна за другой в голове всплывали вещи, которыми я страстно люблю заниматься.

Но самое главное, что я тогда поняла, так это то, что я хочу попробовать еще раз. Что если до этого мне казалось, что я не совсем готова к материнству и этой огромной ответственности, то теперь я была уверена на все сто, что я смогу. Никогда раньше мне не хотелось ребенка настолько сильно, как в тот момент.

На деле же оказалось, что выбрать жизнь и начать жить – совсем не одно и то же. Со всех сторон сыпались сообщения с вопросами о самочувствии и приглашения в гости, походы, на вечеринки с посылом «пока тебе еще можно». Было понятно, что можно мне будет еще очень долго и намного больше, чем мне предлагают, но как об этом рассказать? Слова не только предательски отказывались слетать с языка, они застревали и на кончиках пальцев. Я рыдала от каждого «Как ты?», появляющегося в мессенджере. Но пути назад не было, так что я плакала, но отвечала. Если были силы. А если не было, то откладывала на потом.

Раньше я никогда не задумывалась о том, как люди справляются с трагедиями. В кино и книгах им обычно помогает любовь. И это, безусловно, так. Но есть еще кое-что. Наша психика в экстренных ситуациях запускает режим самосохранения. Если представить, что эмоции – это звук, раздающийся из динамиков, то в самые сложные моменты жизни мозг поворачивает на минимум регулятор громкости.

Depositphotos_53289745_m-2015.jpg

Когда я заметила, что практически ничего не чувствую, мне стало страшно. Если вы слышали от других: «Я будто бы смотрю на себя со стороны» – это оно. Например, к нам пришли гости, мы вкусно поужинали, выпили вина, похохотали. Когда они ушли, в голове пронеслась мысль: «Хорошо посидели». Но она принадлежала не мне. А вот тому взгляду со стороны. Обычно мне нравится, когда так. Когда хвалят мою еду, шутят и долго-долго болтают в дверях, потому что уже надо идти, а не хочется. Так что, сопоставив все факты, было понятно, что «хорошо посидели». Но я при этом не почувствовала ровным счетом ничего. И так было абсолютно со всем. Только боль пробивалась сквозь эту защиту. Но это и не удивительно, ведь она была сильнее самого большого счастья, что когда-либо было у меня.

Еще одним решением, что было принято тогда, было позволять себе все. Кино весь день в постели? Конечно. И вафли там же? Почему бы и нет. Рисовать? Непременно! Надо купить альбом. Я просто запретила себе рефлексировать на тему бессмысленности своих дней. Я восстанавливалась. Я снова пыталась услышать себя.

И тут нужно сказать огромное спасибо моему мужу. Он поддержал меня во всем. В каждом безумии или глупости. Когда я два дня без перерыва пекла блины (очень хотелось!), надо мной даже ни разу не подшутили. Оказалось, что рутинные процессы меня затягивают и освобождают от тяжелых мыслей. Поэтому еще через два дня, почти ночью, потому что снова очень захотелось, мы купили килограмм пять фарша – и я лепила пельмени. Неделю, наверное. Мы ездили по вечерам к морю, на выходные в горы, заказывали на ужин любую еду, что я хотела (не давиться же пельменями каждый день), смотрели кино, разговаривали ночами напролет и покупали мебель. Ничего из этого не вызывало эмоций, но я точно знала, что это вопрос времени.

И вот спустя два месяца ко мне пришло ощущение счастья. Мимолетно. Буквально на секунду я почувствовала себя абсолютно счастливой. Практически на ровном месте. Это было что-то невероятное. Я даже немного заплакала от неожиданности. Тогда я не сообразила, что это психика немного ослабляет свою защиту, чтобы посмотреть, справляюсь ли я сама. Так что за той чудесной секундой ко мне пришла истерика. Не сразу. Через пару дней меня накрыло отчаянием с новой силой. И тогда защитный механизм снова включился. Теперь я точно знаю, что как только внутри что-то начинает трепетать, надо быть к себе внимательнее в сто раз. Способность чувствовать сейчас для меня – огромная радость и еще большая опасность.

Признаться честно, жажда жизни ко мне еще не вернулась. Но тут я рассчитываю, что будет как с аппетитом, приходящим во время еды. Поэтому я продолжаю делать то, что люблю. То, что умею. Потихоньку возвращаюсь к работе, пошла на интересные курсы, выбираю акварель и украшаю дом. Нет, я не забыла. И теперь уже точно знаю, что никогда не забуду. Но уже случаются дни, когда я вспоминаю сына не с горечью утраты, а с нежностью. И с благодарностью, что он у нас был. Хоть и недолго. Своим уходом он показал, что жизнь быстротечна и никогда не знаешь, что впереди. Я очень хочу усвоить этот урок. Хочу жить и любить прямо сейчас. Делать что-то важное. Помогать другим. Хочу быть счастливой.

Вот это осознание, что я не только должна, но и действительно хочу жить дальше, стало первым шагом к восстановлению. И в самые сложные моменты я держусь именно за него. За те аргументы, что привела себе в первый день, когда осталась одна дома. И за любовь, конечно.