इज़राइल में छोटी मिशा संगमरमर की बीमारी से पीड़ित है। भारी संगमरमर. मदद के लिए विवरण

खोपड़ी की हड्डियों का सख्त होना, दृष्टि और श्रवण की हानि, अस्थि मज्जा की शिथिलता और तीन वर्ष की आयु से पहले दर्दनाक मृत्यु हो जाना। ये उन बच्चों के आँकड़े और संक्षिप्त चिकित्सा इतिहास हैं जो एक विनाशकारी बीमारी से पीड़ित थे - किशोर घातक ऑस्टियोपेट्रोसिस, जिसे अन्यथा मार्बल्ड हड्डी रोग के रूप में जाना जाता है। ऐसा भयानक निदान हाल ही में ट्रांस-बाइकाल टेरिटरी, सांझी ज़गदाएव के दो वर्षीय बच्चे को दिया गया था।

रूस में, ऑस्टियोपेट्रोसिस का बहुत कम अध्ययन किया गया है। यह आनुवांशिक बीमारी इतनी दुर्लभ है कि क्षेत्रीय बच्चों के क्लिनिकल अस्पताल के अनुभवी डॉक्टर लंबे समय तक इसका निदान नहीं कर सके। और बाद में, ट्रांसबाइकल डॉक्टरों ने यह भी स्वीकार किया कि उन्हें 30 वर्षों में पहली बार और अपने पूरे काम के दौरान केवल दूसरी बार मार्बल्ड हड्डी रोग का सामना करना पड़ा। विश्व के आँकड़े ऐसे हैं कि प्रत्येक 200-300 हजार नवजात शिशुओं में से एक बच्चा ऑस्टियोपेट्रोसिस के साथ पैदा होता है। इस मामले में, माता-पिता दोनों को "टूटे हुए" जीन के वाहक होने चाहिए। बच्चे के माता-पिता, हांडा और दमदीन ज़गदाएव कल्पना भी नहीं कर सकते थे कि किसी दिन उन्हें अपने बच्चे के जीवन के लिए लड़ना होगा।

हांडा और दामदीन छह साल से एक साथ हैं। हम एक ही स्कूल में पढ़ते थे.

हांडा कहती हैं, ''वह मुझसे चार साल बड़े हैं। दामदीन का कहना है कि वह मुझे याद नहीं करते, क्योंकि उनके लिए मैं सिर्फ एक 'नया लड़का' था, लेकिन मुझे याद है कि स्कूल के आईवीटी कमरे में छात्रों का एक समूह था। हर समय कंप्यूटर पर बैठे रहना, उनमें दामदीन भी था। हमने उन्हें सुपर हैकर्स कहा। 2008 में हमने उन्हें डेट करना शुरू किया। मैं तब 24 साल का था, दामदीन 28 साल का था। मैंने युवा नीति के क्षेत्र में सार्वजनिक गतिविधियों में सक्रिय रूप से शामिल होना शुरू ही किया था। इसलिए, हम अक्सर एक-दूसरे से नहीं मिलते थे; मैंने सामाजिक गतिविधियों में बहुत समय बिताया। और अधिक समय तक मेरे साथ रहने के लिए दामदीन भी मेरी मदद करने लगा।

10 जुलाई 2010 को हांडा और दामदीन ने शादी कर ली। यह उनके जीवन के सबसे सुखद क्षणों में से एक था। 2012 में, लंबे समय से प्रतीक्षित बेटी दयाना, पिता की पसंदीदा, का जन्म हुआ। अब वह 4 साल की हो गई है और अब वह अबगेश हो गई है। और 2014 में, एक दूसरे बच्चे का जन्म हुआ - छोटा सूरज सांझी।

गर्भावस्था सामान्य रूप से आगे बढ़ी, सभी परीक्षण और अल्ट्रासाउंड हमेशा सामान्य रहे। प्रारंभिक अवस्था में विषाक्तता थी, हल्का गर्भपात था, लेकिन डॉक्टरों ने बताया कि गर्भवती महिलाओं में यह एक सामान्य घटना है। खुशी की कोई सीमा नहीं थी, जब दूसरे अल्ट्रासाउंड में युवा माता-पिता को पता चला कि उनके लड़का होने वाला है। दमदीन अल्ट्रासाउंड कक्ष में ही खुशी से चिल्लाया: “यह एक लड़का है! बेटा! हमारा लड़का! अल्ट्रासाउंड डॉक्टर अपने माता-पिता के साथ इस हद तक खुश हुए कि उनकी आंखों में आंसू आ गए। तब यह कल्पना करना असंभव था कि कुछ गलत हो सकता है...

सांझिक का जन्म 37-38 सप्ताह में 2660 ग्राम वजन के साथ हुआ था। जन्म से ही वह क्षेत्रीय नैदानिक ​​​​बच्चों के अस्पताल में विभिन्न डॉक्टरों की देखरेख में था। रक्त की गिनती असामान्य थी (एनीमिया, थ्रोम्बोसाइटोपेनिया, हाइपरबिलीरुनेमिया, हाइपोकैल्सीमिया), और प्लीहा और यकृत बढ़े हुए थे। सांझिक का वजन ठीक से नहीं बढ़ रहा था और वह विकास में पिछड़ रहा था। हर समय उनका इलाज किया गया और एक हेमेटोलॉजिस्ट, न्यूरोलॉजिस्ट, नेत्र रोग विशेषज्ञ, गैस्टोएंटेरोलॉजिस्ट और कार्डियोलॉजिस्ट की देखरेख में किया गया।

10 महीने की उम्र में, बच्चे की बायीं जांघ की हड्डी टूट गई। तब, पहली बार, डॉक्टरों ने पैथोलॉजिकल हड्डी के विकास का सवाल उठाया। बाद में डॉक्टरों के पास जाने से इन परिवर्तनों के कारण की पहचान करने में मदद नहीं मिली। एंडोक्रिनोलॉजिस्ट और बाल रोग विशेषज्ञों ने अपरिष्कृत हाइपोकैल्सीमिया का निदान किया, जो रिकेट्स जैसी बीमारी है। सांझिक की दृष्टि धीरे-धीरे खराब हो गई; उपचार से कोई फायदा नहीं हुआ। अप्रैल 2016 में, उन्हें खोपड़ी की हड्डियों के मोटे होने और ऑप्टिक नसों के आंशिक शोष के कारण दृष्टि में तेज गिरावट का पता चला था। छाती और कूल्हे की हड्डियों के एक्स-रे से हड्डी के ऊतकों में व्यापक संकुचन का पता चला। यह अस्थि मज्जा की ख़राब कार्यप्रणाली और विभिन्न रक्त परिवर्तनों का कारण था।

डॉक्टरों ने आश्वासन दिया कि न्यूरोलॉजी का इलाज करना आवश्यक है और ज़ैगडेव्स ने सभी सिफारिशों का पालन किया। उन्होंने इंजेक्शन दिए, असंख्य विभिन्न दवाएं लीं, मालिश की, फिजियोथेरेपी की, ऑस्टियोपैथ और बायोफिल्ड द्वारा इलाज किया गया, और मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक तकनीकों की मदद से इसे विकसित किया गया। लेकिन उन्हें इस बात का अंदाज़ा भी नहीं था कि वे ग़लत रास्ते पर चल रहे हैं.

सांझिक ने 9 महीने की उम्र में बैठना, एक साल की उम्र में रेंगना और खड़ा होना सीखा, डेढ़ साल की उम्र में सहारे के साथ चलना शुरू किया और हाल ही में बोलना शुरू किया। वह जिज्ञासु और जिज्ञासु है। जब वह बहुत छोटा था, तो वह विभिन्न तंत्रों के प्रति आकर्षित था; उसने केवल खिलौनों और विभिन्न वस्तुओं को नहीं देखा, बल्कि यह समझने की कोशिश की कि वे कैसे काम करते हैं। किसी भी लड़के की तरह, उसे भी कारें बहुत पसंद हैं। वह पिता के साथ गाड़ी चलाने और यार्ड के चारों ओर गाड़ी चलाने का मौका कभी नहीं चूकता।

ऐसा लग रहा था कि जल्द ही सब कुछ ठीक हो जाएगा, अस्पतालों में अंतहीन भटकना समाप्त हो जाएगा, और बच्चा जल्द ही स्वस्थ हो जाएगा और विकास में अपने साथियों के साथ पकड़ लेगा। लेकिन मई 2016 में दामदीन और हांडा की दुनिया पूरी तरह से उलट गई। एक क्षेत्रीय अस्पताल में एक और अस्पताल में भर्ती होने और मॉस्को में जेनेटिक्स सेंटर में किए गए डीएनए विश्लेषण के परिणामों के बाद, डॉक्टरों ने एक भयानक घातक निदान किया - किशोर घातक ऑस्टियोपेट्रोसिस (संगमरमर रोग)। यदि उपचार न किया जाए तो ऑस्टियोपेट्रोसिस का यह रूप घातक है; इस निदान के साथ जीवन प्रत्याशा केवल तीन वर्ष है।

मेरी दुनिया दो हिस्सों में बंट गई थी: इस निदान से पहले और बाद में,'' मेरी मां याद करती हैं। - मेरे पति के लिए यह दोगुना कठिन था! यह जानना कि आपका बेटा जीवन को जाने बिना भी मर सकता है, पूरी तरह से अकल्पनीय है!

हर दिन बच्चा जीवित रहता है, दोषपूर्ण जीन अपना विनाशकारी कार्य करता है, जिससे बच्चे के शरीर में कैल्शियम जमा हो जाता है। स्पंजी हड्डियों में छिद्रों को बंद करके, उन्हें संकुचित करके (इसलिए इसका नाम संगमरमर है), कैल्शियम अस्थि मज्जा को विस्थापित करता है, धीरे-धीरे इसे नष्ट कर देता है और हेमटोपोइएटिक कार्य में हस्तक्षेप करता है। कंकाल की हड्डियों के सबसे पतले छिद्रों में अनियंत्रित रूप से जमा होकर, तंत्रिका अंत में प्रवेश करके, कैल्शियम तंत्रिकाओं को संकुचित करना शुरू कर देता है, जिससे बच्चे के पूरे कंकाल में असहनीय दर्द होता है। और मौसम में कोई भी बदलाव, वायुमंडलीय दबाव में बदलाव शिशु के लिए यातना है।

माता-पिता ने कोई रास्ता खोजा और वह मिल गया। हमें जानकारी मिली कि इस बीमारी का इलाज करने का एकमात्र तरीका अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण (बीएमटी) है। हमें पता चला कि ऑस्टियोपेट्रोसिस से पीड़ित बच्चों का इजराइल में हदासाह क्लिनिक में ऐसे ऑपरेशन करने वाले डॉक्टर - पोलीना स्टेफांस्की द्वारा सफलतापूर्वक इलाज किया जाता है। साथ ही, हमें रूस में ऑस्टियोपेट्रोसिस के लिए बीएमटी करने के प्रयासों के दुखद आंकड़े भी मिले: प्रत्यारोपण प्राप्त करने वाले चार बच्चों में से केवल एक ही जीवित है। यह डरावना हो गया, क्योंकि रूस में, सबसे अधिक संभावना है, वे मदद नहीं करेंगे, बहुत कम अनुभव था। इस सब के बाद पहला विचार निराशा है!

हमने अपनी ताकत इकट्ठी की और हादासाह क्लिनिक गए। लेकिन अकेले इज़राइल में पहले परामर्श के लिए लगभग दो मिलियन की आवश्यकता थी। इनमें से, एक लाख तीन सौ हजार रूबल की लागत केवल दाता (टाइपिंग) के साथ संगतता के विश्लेषण पर होती है। परिवार के पास उस तरह का पैसा नहीं था, लेकिन आगा में देखभाल करने वाले लोगों और साथी देशवासियों ने सामाजिक नेटवर्क के माध्यम से इसे जुटाने में मदद की। वे सचमुच एक महीने के भीतर, बहुत तेज़ी से धन जुटाने में कामयाब रहे, जिसके लिए परिवार ट्रांसबाइकलिया के सभी निवासियों का बेहद आभारी है। पहले से ही 16 जुलाई को, परिवार हादासाह क्लिनिक में जाने में सक्षम था, पूरी यात्रा पर ठीक 1.8 मिलियन रूबल खर्च हुए थे।

क्लिनिक में, परीक्षणों के बाद, एक नए परीक्षण की प्रतीक्षा की जा रही थी। डॉक्टरों ने बताया कि सांझिक की बीमारी का रूप दुर्लभ है। अस्थि मज्जा दमन और संभावित दृष्टि हानि का जोखिम तत्काल बीएमटी के लिए पूर्ण संकेत हैं, और यदि ऑप्टिक तंत्रिकाओं के पूर्ण शोष के विकास से पहले टीएमसी किया जाता है, तो यह दृष्टि हानि और अन्य जटिलताओं के विकास को रोकने में मदद करता है। इसलिए, सांझिक का समय बहुत मूल्यवान है! आख़िरकार, उसे पहले से ही ऑप्टिक तंत्रिकाओं का आंशिक शोष है; उसकी बायीं आँख बहुत कम देखती है; यदि आपकी दृष्टि खो गई है, तो वह आपको कभी वापस नहीं मिलेगी! दृष्टिबाधित या अंधे होकर जीना और विकसित होना कैसा होता है?

डॉ. स्टेफ़न्स्की ने बताया कि तत्काल बीएमटी की आवश्यकता थी! क्योंकि इस बीमारी के लिए उनकी उम्र काफी हो चुकी है. और समय हर दिन ख़त्म होता जा रहा है। और सही निदान करने में बहुत अधिक समय नष्ट हो जाता है। जान बचाने का मौका है; इज़राइल में 95% मामलों में ऐसे ऑपरेशन सफल होते हैं, और बच्चे ठीक हो जाते हैं। वहीं, हाल ही में यह ज्ञात हुआ कि सांझिक की बहन, चार वर्षीय दयाना, दाता बन सकती है। संबंधित दाता बहुत, बहुत अच्छा होता है; इससे बच्चे के ठीक होने की संभावना बहुत बढ़ जाती है। लेकिन बीएमटी को अंजाम देने के लिए ज़गदाएव परिवार को लगभग 16 मिलियन अधिक रूबल इकट्ठा करने की ज़रूरत है। यह राशि क्षेत्र के एक सामान्य परिवार के लिए बिल्कुल अप्रभावी और अकल्पनीय है।

ट्रांस-बाइकाल टेरिटरी के एगिन्स्कॉय गांव के एक वर्षीय बेलिग त्सिब्ज़िटोव को तत्काल मदद की ज़रूरत है। उसके माता-पिता, 22 वर्षीय गोंचिक और 24 वर्षीय सयाने त्सिब्ज़िटोव, दोनों ट्रांस-बाइकाल टेरिटरी से आते हैं। माँ प्रशिक्षण से एक सामाजिक कार्यकर्ता हैं, फिलहाल मातृत्व अवकाश पर हैं। और बेलिग के पिता ने हाल ही में अपनी सैन्य सेवा पूरी की और उन्हें पदावनत कर दिया गया। दोनों ने बुरातिया के विश्वविद्यालयों से स्नातक की उपाधि प्राप्त की। 2016 में इस जोड़े ने शादी कर ली। उसी वर्ष, उनके पहले लंबे समय से प्रतीक्षित बच्चे, बेलिग का जन्म हुआ।

परेशानी के कोई लक्षण नहीं थे, गर्भावस्था सामान्य थी, कोई असामान्यताएं नहीं पाई गईं। यही कारण है कि निदान "ऑस्टियोपेट्रोसिस", या घातक संगमरमर, जो अचानक आता है, डरावना है। ऑस्टियोपेट्रोसिस एक दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी है जिसमें हड्डी के ऊतक सख्त हो जाते हैं और हड्डियां स्वयं बहुत नाजुक हो जाती हैं। किसी भी गिरावट से गंभीर फ्रैक्चर हो जाता है। इसके अलावा, हड्डियाँ तंत्रिकाओं पर दबाव डालती हैं, जिससे सुनने की हानि, अंधापन और पक्षाघात हो जाता है।

अपने जीवन के पहले महीनों से, बेलिग एक अस्पताल में रहता है और अपने दादा-दादी की तुलना में डॉक्टरों को अधिक बार देखता है। मार्बल तेजी से विकसित हो रहा है, और अब बच्चे की बाईं आंख की दृष्टि कमजोर हो गई है। इसके बाद, घातक बीमारी पूरी तरह से आपकी दृष्टि छीन लेगी और आपकी सुनने की क्षमता को खत्म कर देगी।

हर दिन मैं अपने भालू शावक की पीड़ा को देखता हूं और रोता हूं। मैं उसका दर्द अपने ऊपर लेना चाहता हूं. लेकिन मैं समझता हूं कि अपने बेटे की मदद करने के लिए हमें दृढ़ रहना चाहिए और किसी भी स्थिति में हिम्मत नहीं हारनी चाहिए। मेरा मानना ​​है कि दुनिया में बहुत से सहानुभूतिशील, दयालु, दयालु लोग हैं। और हम इस रास्ते पर चलेंगे, ठीक होंगे और खुश रहेंगे,” सयाने की मां सोशल नेटवर्क पर लोगों को संबोधित करते हुए लिखती हैं।

हमारे देश में, हमने अभी तक यह नहीं सीखा है कि ऑस्टियोपेट्रोसिस का सफलतापूर्वक इलाज कैसे किया जाए। इसलिए, मार्बल लड़कियों और लड़कों को भारी रकम इकट्ठा करने और इज़राइल की यात्रा करने के लिए मजबूर किया जाता है। डॉ. पोलिना स्टेफ़न्स्की यरूशलेम में हाडासा क्लिनिक में काम करती हैं, जिन्होंने कई "मार्बल्स" को इस भयानक बीमारी से छुटकारा पाने में मदद की है। जिनमें रूस के 30 से अधिक बच्चे भी शामिल हैं।

युवा त्सिब्ज़िटोव परिवार ने ट्रांसबाइकलिया में अपना पहला धन संचयन आयोजित किया। कुछ ही दिनों में, क्षेत्र के चिंतित निवासियों ने उनके लिए आवश्यक राशि एकत्र कर ली, जिसकी बदौलत परिवार दिसंबर की शुरुआत में हदासाह क्लिनिक में जाने में सक्षम हो गया। इज़राइली डॉक्टरों ने उन्हें बताया कि केवल एक तत्काल अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण ही बच्चे को बचा सकता है और उन्हें एक बिल दिया जो युवा परिवार के लिए "खगोलीय" लग रहा था। ऑपरेशन के लिए उन्हें 19 लाख 386 हजार रूबल की जरूरत है।

5 जनवरी, 2018 को, बेलिग के माता-पिता ने एक इज़राइली क्लिनिक में बच्चे के अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए बुराटिया में एक आधिकारिक धन संचयन खोला।

क्लिनिक द्वारा जारी बिल में असंबद्ध दाता की खोज, अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण (3 महीने) और 6 महीने के लिए पुनर्वास शामिल है। ऑस्टियोपेट्रोसिस से पीड़ित अन्य बच्चों के अनुभव के आधार पर, इज़राइल में प्रवास एक वर्ष तक चल सकता है। इसलिए, धन उगाहने में किराया, भोजन और अन्य घरेलू आपूर्ति, परिवहन और वीजा के खर्च शामिल हैं।

फिलहाल बेलिग की हालत बिगड़ती जा रही है. उनकी दादी चौबीसों घंटे अस्पताल में उनके साथ रहने को मजबूर हैं। बच्चा अपनी दृष्टि खो रहा है. अब उनकी सुनने की क्षमता खोने का खतरा है।

लड़का लगातार अस्पताल में है. उसकी दृष्टि पहले से ही खराब है, वह दर्द से परेशान है, क्योंकि उसकी हड्डियाँ अंदर से सड़ रही हैं, वह लगातार डॉक्टरों की देखरेख में है, उसकी दादी चौबीसों घंटे पास में हैं। बेलिग की मां की चचेरी बहन विक्टोरिया ओल्ज़ोएवा ने बैकल डेली को बताया, "लड़का बेचैन है, उसके साथ रहना बहुत मुश्किल है, उसे हर दिन दर्द होता है।" सर्जरी के बिना, बीमारी का केवल एक ही परिणाम होता है - दर्दनाक मौत।

हैलो प्यारे दोस्तों!
हम, बेलिग त्सिब्ज़ितोव के माता-पिता, आपसे मदद माँगते हैं!

आपके दयालु हृदयों के लिए धन्यवाद, मैं और मेरा बेटा बहुत जल्दी हादासाह क्लिनिक में परामर्श प्राप्त करने में सफल रहे। परीक्षा के परिणामों के आधार पर, ऑस्टियोपेट्रोसिस की पुष्टि की गई। बालिग को तत्काल अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण की आवश्यकता है! उनकी दृष्टि पहले से ही ख़राब हो रही है। तो वह अपनी सुनने की क्षमता खो देगा. फिर दर्दनाक मौत! घातक संगमरमर हर पल बच्चे के शरीर को नष्ट कर देता है!... यह समझना अभी भी असंभव है कि हमारे बेटे को क्या सहना पड़ा है, आंखों में आंसुओं के साथ हम भगवान से हर दिन हमारी मदद करने के लिए कहते हैं, क्योंकि हमारा छोटा भालू वास्तव में जीना चाहता है! लेकिन हमारे, एक साधारण रूसी परिवार के लिए हमारे बेटे की जान की कीमत बहुत ज़्यादा है! क्लिनिक द्वारा जारी किया गया बिल बहुत बड़ा है। हम इतने कम समय में अकेले इतना पैसा नहीं जुटा सकते! हम वास्तव में अपने इकलौते बेटे को बचाना चाहते हैं और हम आपके बिना ऐसा नहीं कर सकते! हम मदद के लिए फिर से आपकी ओर रुख करते हैं!
केवल टीसीएम ही बेलिगा को बचाएगा! यही उसकी एकमात्र आशा है! हमारे बेटे को जीवित रहने में मदद करें।

हम उसके पहले कदम देखना चाहते हैं, पहली सितंबर को उत्साह के साथ स्कूल जाना चाहते हैं, उसकी पढ़ाई में उसकी पहली सफलता देखना चाहते हैं, उसके शौक का समर्थन करना चाहते हैं। बिना किसी डर और दर्द के बस एक सामान्य जीवन जिएं... कृपया हमारी मदद करें, कृपया, हमारे बच्चे को बचाएं! हम किसी भी मदद के लिए बहुत आभारी होंगे!

बेलिगा का जीवन आपके हाथ में है!!!
आपकी दयालुता और मदद के लिए सम्मान और बड़ी आशा के साथ, बच्चे गोंचिक और सयाने के माता-पिता।

सहायता के लिए विवरण:

सर्बैंक कार्ड
कार्ड संख्या: 2202200190619187
प्राप्तकर्ता सिबज़िटोव गोंचिक एर्डीनेविच - पापा बेलिग।
बिनबैंक कार्ड- 5381105007214302
प्राप्तकर्ता: सिब्झिटोवा सयाने खेशिगतुएवना - बेलिग की मां।
वीटीबी कार्ड - 4714870070969121
प्राप्तकर्ता: सिब्ज़िटोवा गोंचिक एर्डीनेविच - पापा बेलिग
यांडेक्स.मनी: 410014518105064
किवी: +79994801078

पेपैल- [ईमेल सुरक्षित].
वेबमनी - रूबल R946384480950,डॉलर Z037699222087.
मेगाफोन- +79242760431.
एमटीएस- +79145235210.

संदर्भ

विकिपीडिया के अनुसार, ऑस्टियोपेट्रोसिस या "मार्बल रोग" एक दुर्लभ वंशानुगत बीमारी है जो हड्डियों को सख्त कर देती है और तंत्रिका ट्रंक को संकुचित कर देती है, जिससे पक्षाघात, अंधापन और खोपड़ी, रीढ़ और छाती की विकृति हो जाती है।

वे गंभीर रूप से बीमार बच्चों की मदद के लिए अपना संयुक्त अभियान जारी रखते हैं। भेजा जा रहा है छोटे नंबर 5541 पर "वेलकम" शब्द के साथ एसएमएस करें, आप क्रास्नोडार क्षेत्र की दो वर्षीय मिशा की जान बचाने में मदद कर सकते हैं। लड़के को एक दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी है. अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए, 11 मिलियन रूबल की आवश्यकता होती है - एक राशि जो मिशा के परिवार के लिए वहन करने योग्य नहीं है।

दो वर्षीय मिशा ने अभी तक यह तय नहीं किया है कि उसे कौन बनना है: स्ट्राइकर या गोलकीपर, लेकिन वह पहले से ही अपनी बड़ी बहन को किसी भी स्थिति में बढ़त दिला सकता है। यह प्रतिभाशाली बच्चा अपने दादाजी के साथ लोक धुनों पर खुशी-खुशी नृत्य करता है और अपनी पसंदीदा विनम्रता - सॉसेज खाता है। लेकिन एक क्षण के बाद वह मनमौजी होने लगता है और पकड़ने के लिए कहता है। वह चरित्र नहीं दिखाता, बात सिर्फ इतनी है कि बचपन की सारी खुशियाँ उसके लिए बहुत कठिन हैं। यह अंदर ही अंदर कहीं न कहीं दर्द देता है - दो साल का बच्चा इसे किसी अन्य तरीके से नहीं समझा सकता।

प्रतीत होता है कि स्वस्थ बच्चा अपनी विशाल, सुंदर, लेकिन बेचैन भूरी आँखों से दूर हो जाता है। और अपना पसंदीदा कार्टून देखने के लिए, आपको फ़ोन को अपने चेहरे के ठीक बगल में रखना होगा। लेकिन दृश्य हानि इस भयानक बीमारी के परिणामों में से एक है। मीशा को एक बहुत ही दुर्लभ आनुवंशिक और घातक बीमारी है - ऑस्टियोपेट्रोसिस, या मार्बल रोग। उसकी हड्डियाँ पत्थर बन जाती हैं। उनमें अस्थि मज्जा के लिए कोई जगह नहीं होती है, और वे धीरे-धीरे अलग-अलग दिशाओं में बढ़ने लगते हैं, जिससे महत्वपूर्ण तंत्रिकाएं प्रभावित होती हैं।

“जब हमें पता चला कि यह संगमरमर है, तो निस्संदेह, भय और भय हुआ, क्योंकि यह घाव बहुत भयानक है। वह सबसे पहले उसकी सुनने की क्षमता, उसकी आंखें छीन लेगी - वह देख नहीं पाएगा,'' मिशा की मां विक्टोरिया कोस्ट्रूबोवा कहती हैं। - हम बेशक देर होने से डरते हैं, क्योंकि यह बीमारी ऐसी है कि सब कुछ अचानक हो सकता है। अब वह यहां बैठता है - कुछ नहीं, फिर धमाका और...''

वह मानसिक विकास में पीछे नहीं है, लेकिन अब अपने साथियों जितना लंबा नहीं है। वह भी मुश्किल से सोता है और अधिक से अधिक बार रोता है। डॉक्टरों ने समझाया: उसकी हड्डियाँ मुड़ती हुई लग रही थीं। और हर दिन मीशा की हालत खराब होती जा रही है। ऐसे बच्चों को पहले नाउम्मीद माना जाता था। लेकिन अब ठीक होने का मौका है, भले ही इकलौता। यह एक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण है, जिसे वे यरूशलेम के एक क्लीनिक में करने के लिए सहमत हुए।

“भविष्यवाणी मूलतः अच्छी है। स्वाभाविक रूप से, प्रत्यारोपण जितनी जल्दी हो सके किया जाना चाहिए; उसे एक दाता खोजने की जरूरत है, क्योंकि उसके परिवार में कोई दाता नहीं है। हम अंतरराष्ट्रीय रजिस्ट्रियों में एक दाता की तलाश करेंगे, ”डॉक्टर पोलीना स्टेपेंस्की ने कहा।

"यह कितना भी बुरा क्यों न हो, चाहे कितना भी कठिन हो, यह किसी भी मामले में बेहतर है अगर बच्चा हमेशा के लिए अपनी आँखें बंद कर ले, और हम उसे फिर कभी नहीं देख पाएंगे, हम वह हँसी नहीं सुन पाएंगे, वह हमसे ऐसा करने के लिए नहीं कहेगा गेंद से खेलो. अब हमें विश्वास है कि सब कुछ ठीक हो जाएगा। सब कुछ ठीक हो जाएगा। हम चाहते हैं कि हमारे पास समय हो, लेकिन हमारे पास समय नहीं है। हमें समय पर होना चाहिए, ”मिशा के पिता एलेक्सी कोस्ट्रुबोव कहते हैं।

लेकिन इस छोटी सी जान को बचाने के लिए एक बड़ी रकम की जरूरत है - लगभग 11 मिलियन रूबल! आपके और मेरे बिना, जो दूसरों के दुर्भाग्य के प्रति उदासीन नहीं हैं, यह परिवार सामना नहीं कर सकता। केवल 75 रूबल - सिरिलिक या लैटिन में 5541 नंबर पर "अच्छा" शब्द के साथ एसएमएस - छोटी मिशा के लिए जीने का मौका।वह जानता है: आपने एक से अधिक बार मदद की है जब भरोसा करने वाला कोई नहीं था।

हम हवाई अड्डे पर एरिक से मिले - हम वास्तव में आपको जल्द से जल्द परिणाम दिखाना चाहते थे। हालाँकि, ये कदम माता-पिता के समर्थन के बिना नहीं हैं, लेकिन उनमें कितना उत्साह है! और रूसी राष्ट्रीय फुटबॉल टीम की वर्दी प्रोत्साहन के रूप में एरिक के लिए बिल्कुल सही थी। ये आधुनिक बायोनिक कृत्रिम अंग, जिन्हें जीवित कृत्रिम अंग भी कहा जाता है, एक जर्मन क्लिनिक में बनाए गए थे और यह व्यक्ति को स्वतंत्र रूप से चलने की अनुमति देंगे। उन्होंने अपने नए पैरों से गेंद पर यह पहला प्रहार आपको समर्पित किया - उन सभी को जिन्होंने उनके दुर्भाग्य पर प्रतिक्रिया व्यक्त की और मदद की।

“मैं उन लोगों को धन्यवाद देना चाहता हूं जिन्होंने मेरा बचपन और मेरा भविष्य बचाया। मैं उनके अच्छे स्वास्थ्य की कामना करता हूं और कामना करता हूं कि वे दीर्घायु हों,'' एरिक वोस्कैनियन ने कहा।

लेकिन छह महीने पहले आपने पहली बार बश्किरिया के एक छोटे से गांव के दस साल के लड़के को इस तरह देखा था। मक्के के खेत में अपने बड़े भाई के साथ खेलते समय, एरिक एक कंबाइन हार्वेस्टर की चपेट में आ गया। नई हकीकत एक दुःस्वप्न की तरह है जिसमें लड़के को पैरों के बिना छोड़ दिया गया था। लेकिन फुटबॉल का सपना टूटने नहीं दिया. इसलिए, जितना अच्छा वह कर सकता था, उसके हाथ में था, लेकिन उसने खेलना जारी रखा, हर बार सबसे पहले खुद को हराया। तब आप, चैनल वन के दर्शकों, ने इस मजबूत इरादों वाले बच्चे के सपने को साकार करने के लिए सब कुछ किया।

दुर्भाग्य से, यह डर हमेशा बना रहता है कि कहानी का सुखद अंत नहीं होगा। और मेरा दिल दुखता है जब ऐसा लगता है कि यह बच्चा स्वस्थ होने वाला है, लेकिन... छोटा सा लड़का - शायद आपको वह याद होगा -। हमने दिसंबर में उनके बारे में बात की थी।' तीन साल की उम्र तक, उन्हें पहले से ही स्ट्रोक, क्रैनियोटॉमी और किडनी प्रत्यारोपण का सामना करना पड़ा था, जो जन्म से ही काम नहीं कर रहा था। उन्होंने अपने जीवन के लिए अंत तक संघर्ष किया, दिन-ब-दिन बाहर निकलते रहे। चैनल वन के दर्शकों, आपका धन्यवाद, बच्चा जल्द ही पुनर्वास के लिए एक इतालवी क्लिनिक में जाने वाला था। वहां उसे चलना-फिरना और बोलना सिखाया जाएगा। और नए साल की छुट्टियों के बाद, दुखद समाचार अचानक आए झटके की तरह है। बच्चे की कमजोर प्रतिरक्षा भार का सामना नहीं कर सकी - वास्या की निमोनिया से मृत्यु हो गई।

लेकिन आपकी असीम दयालुता के लिए धन्यवाद - एसएमएस संदेश जो आपने मदद के लिए भेजे थे - तब एक बड़ी राशि एकत्र की गई - 94 मिलियन से अधिक रूबल। और बिना जाने-समझे, एक की मदद करके आपने अन्य 30 गंभीर रूप से बीमार बच्चों को बचा लिया। आपने सचमुच चमत्कार कर दिया है. अब, आपके लिए धन्यवाद, वे चल सकते हैं, वे सुन सकते हैं, वे इस विशाल रंगीन दुनिया को देख सकते हैं और शरारती महिला, सात वर्षीय दशा रसादनिकोवा की तरह, खुले तौर पर, बचकानी तरह से जीवन का आनंद ले सकते हैं। वह तेजी से और उत्साह से बिस्तर पर कूदती है, और एक मिनट बाद, एक विशेषज्ञ की तरह, वह अपनी माँ को टेबल सेट करने में मदद करती है।

इस एक्टिव और एक्टिव बच्ची को देखकर इस बात पर यकीन करना मुश्किल है कि इस बच्ची की हाल ही में लंदन में गंभीर सर्जरी हुई है। यह गोरी गुड़िया वहीं दी गई, उन्होंने इसका नाम एंजेलिना रखा। क्लिनिक के कर्मचारी युवा कोक्वेट पर मोहित हो गए।

दशा का जन्म जननांग प्रणाली की कई विकास संबंधी विसंगतियों के साथ हुआ था। डॉक्टरों ने इतना मुश्किल केस लेने से इनकार कर दिया। सात साल की उम्र में भी वह डायपर पहन रही थी। और सहकर्मी कभी-कभी इतने क्रूर होते हैं। केवल ब्रिटिश डॉक्टर ही परिवार की मदद करने के लिए सहमत हुए। मूत्राशय की क्षमता बढ़ाने और मूत्र निरंतरता बहाल करने की तत्काल आवश्यकता थी। दशा की माँ उसे अकेले पाल रही है; ऑपरेशन के लिए पैसे कहीं नहीं थे। फिर आपने उसे एक सामान्य बचपन, स्वस्थ और जटिलताओं के बिना जीने का मौका दिया।

“डॉक्टर ने हमारा मूत्र परीक्षण किया - अब वह मूत्र रोकती है और पैंटी में घूमती है। वह खुश है. हर दिन वह कहती है: "माँ, मैं खुश हूँ," दशा की माँ इरीना रसादनिकोवा कहती हैं।

और मुस्कुराता हुआ लड़का मीशा अब केवल आपसे, चैनल वन के दर्शकों से उम्मीद करता है। ऐसा लगता है जैसे वह एक बार फिर अपने माता-पिता को अपना दर्द न दिखाने की कोशिश कर रहा है, जो बच्चे को अंदर से तोड़ रहा है, और वह जीवन को पिता की उंगली की तरह, अपनी पूरी ताकत से, जब तक संभव हो, पकड़ कर रखता है। वह जानता है कि आपका दिल बहुत बड़ा और दयालु है और आप उसे मुसीबत में नहीं छोड़ेंगे। ये इतना सरल है - "स्वागत है" शब्द के साथ 5541 नंबर पर एसएमएस संदेश भेजें. समय बच्चे के विरुद्ध है. हमें इसे समय पर बनाने का प्रयास करना चाहिए!

चैनल वन के दर्शकों को धन्यवाद, 3,451 बच्चों को पहले ही मदद मिल चुकी है। लेकिन कई और लोगों को अभी भी महंगे इलाज की जरूरत है। एक, दो या उतने ही भुगतान किये गये "वेलकम" शब्द के साथ एक एसएमएस 5541 नंबर पर भेजा जा सकता है. मुख्य बात यह है कि यदि मोबाइल ऑपरेटर पूछता है तो स्थानांतरण की पुष्टि करें। 5541 पर शब्द "अच्छा"।

एंजेलिना दो साल की है. वह हर दिन गंभीर दर्द और तेज़ बुखार के साथ रहती है, और हर दो सप्ताह में उसे रक्त-आधान से गुजरना पड़ता है, जिसके बिना वह कुछ नहीं कर सकती। एंजेलिना को ऑस्टियोपेट्रोसिस है - इस बीमारी को "मार्बल डिजीज" कहा जाता है। इस निदान के साथ, हड्डी का ऊतक सघन हो जाता है और अस्थि मज्जा अपना हेमटोपोइएटिक कार्य करना बंद कर देता है। परिणामस्वरूप, हड्डियों में विकृति और पैथोलॉजिकल फ्रैक्चर होते हैं और तंत्रिका संबंधी विकार विकसित होते हैं। व्यक्ति धीरे-धीरे दृष्टि और श्रवण खो देता है।

मार्बल रोग एक आनुवंशिक रोग है। हर साल, दुनिया भर में इस निदान वाले कम से कम 600 बच्चे पैदा होते हैं। उन्हें बचाने का एकमात्र मौका अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण है, जिसके बाद बीमारी पूरी तरह से ठीक हो जाती है। कोशिका प्रत्यारोपण के बिना, बच्चे औसतन 2.5-3 साल तक जीवित रहते हैं।

“रूस में, हालांकि ये ऑपरेशन किए जाते हैं, वे पुनर्वास नहीं करते हैं - वे बच्चों को बाहर नहीं निकालते हैं। देश में केवल एक ही सफल मामला था: 2006 में, बच्चे का प्रत्यारोपण हुआ और वह जीवित है। दुर्भाग्य से, बाकी बच्चे जीवित नहीं बचे,'' एंजेलिना की मां ओल्गा लिचकिना ने कहा।

एंजेलिना को स्वास्थ्य समस्याएं शुरू होने के लगभग एक साल बाद पता चला। अगस्त 2015 में लड़की को सर्दी लग गई, लेकिन ठीक होने के बाद भी उसका बुखार कम नहीं हुआ। माता-पिता को चिंता होने लगी और वे डॉक्टरों के पास गए - तापमान में हीमोग्लोबिन कम हो गया। डॉक्टरों द्वारा दी गई दवाओं से कोई फायदा नहीं हुआ।

बच्चे को जांच के लिए भेजा गया, और दूसरे एक्स-रे के बाद ही डॉक्टर को छवियों में विकृति का पता चला।

"रेडियोलॉजिस्ट ने हमें बताया कि उसे हमारा एक्स-रे पसंद नहीं आया - हड्डियाँ संकुचित हो गई थीं, संरचना गलत थी। उन्होंने हमें सेराटोव में हेमेटोलॉजिस्ट से संपर्क करने की सलाह दी। हम सेराटोव पहुंचे, उन्होंने कठिनाई से हम पर एक पंचर किया (निदान और उपचार के उद्देश्य से नमूना लेने के लिए एक खोखली चिकित्सा सुई के साथ एक अंग का पंचर - लगभग) - हड्डी बहुत घनी थी, यह नहीं हो सका छेद हो गया, दो सुइयां मुड़ गईं। उन्होंने ल्यूकेमिया से इनकार किया, लेकिन मुझे मॉस्को में परामर्श करने के लिए कहा, ”ओल्गा ने कहा।

मॉस्को में, एंजेलीना को प्रारंभिक निदान दिया गया - वही "संगमरमर की बीमारी", लेकिन इसकी पुष्टि करने के लिए जांच के लिए अस्पताल जाना आवश्यक था।

“हमें पता चला कि मोरोज़ोव अस्पताल में केवल एक अस्पताल में रहने के लिए बिना जांच के प्रति दिन 7.5 हजार का खर्च आता है, इसलिए हमें कोटा के लिए घर लौटना पड़ा। हमने स्वास्थ्य मंत्रालय को एक आवेदन प्रस्तुत किया, मोरोज़ोव अस्पताल, रोगचेव अस्पताल (दिमित्री रोगचेव के नाम पर एफएनसीटीएस डीजीओआई - लगभग), रूसी चिल्ड्रन क्लिनिकल हॉस्पिटल और सेंट पीटर्सबर्ग में अल्माज़ोव सेंटर (एफएसबीआई "नॉर्थवेस्टर्न फेडरल मेडिकल रिसर्च) से संपर्क किया। स्वास्थ्य मंत्रालय के वी. ए. अल्माज़ोव के नाम पर केंद्र - लगभग)। रोजचेव्स्काया में उन्होंने तुरंत हमें मना कर दिया, उन्होंने कहा कि वे अतिभारित थे और इस तरह के निदान के साथ काम नहीं करते थे, ”ओल्गा ने कहा।

जब परिवार सभी अस्पतालों से जवाब का इंतजार कर रहा था, एंजेलिना की हालत बिगड़ती जा रही थी। जून की शुरुआत में, उसे गहन देखभाल में भर्ती कराया गया था। निदान की पुष्टि की गई.

माता-पिता ने उन सभी रूसी अस्पतालों से संपर्क किया जहां अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण किया जाता है। कुछ को तुरंत अस्वीकार कर दिया गया, जबकि अन्य को कभी कोई प्रतिक्रिया नहीं मिली। परिवार ने ऐसे ही मामलों का अध्ययन करना शुरू किया - मार्बल रोग से पीड़ित सभी बच्चे, जिनकी सफल सर्जरी और पुनर्वास हुआ, उनका इलाज इज़राइल में किया गया। वे परामर्श और प्रारंभिक जांच के लिए वहां गए। वे एंजेलिना को ले जाने को तैयार हो गये. लेकिन छोटे बालाशोव के एक साधारण परिवार के पास ऑपरेशन के लिए पैसे नहीं हैं।

"अब मैं मातृत्व अवकाश पर हूं, इससे पहले मैंने यहां बालाशोव में प्रिखोपर विद्युत नेटवर्क में काम किया था, और मेरे पति उत्तर में बारी-बारी से काम करते थे, लेकिन इस स्थिति के कारण वह वहां शिफ्ट में नहीं जा सकते, क्योंकि शिफ्ट दो महीने हो गए हैं, और हम उसके बिना कहीं नहीं हैं - बस हम दोनों,'' लड़की की माँ ने कहा।

परिवार ने विभिन्न फंडों के लिए आवेदन किया, लेकिन अब तक उन्हें विभिन्न कारणों से खारिज कर दिया गया है। सबसे बुरी बात यह है कि जब माता-पिता मदद और सहायता की तलाश में रहते हैं, तो समय गायब हो जाता है: इस बीमारी के साथ, रोगियों की तंत्रिका ट्रंक अतिवृद्धि हो जाती है, और बच्चे दृष्टि और सुनवाई खोना शुरू कर देते हैं। परिणाम अपरिवर्तनीय हैं, और बीस वर्षों से अधिक समय से इस बीमारी का सफलतापूर्वक इलाज किया जा रहा है।

रुसफोंड के विशेष संवाददाता, आर्टेम कोस्ट्युकोवस्की ने पिछले साल "संगमरमर रोग" के बारे में लेखों की एक श्रृंखला लिखी थी। उन्होंने तीन परिवारों से बात की, जिनका इजराइली क्लिनिक में इलाज हुआ और उन्होंने बीमारी पर काबू पा लिया।

“मैंने हादासाह क्लिनिक में इलाज के बाद बच्चों से बात की, जहां उनका अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण किया गया - अब बीमारी से निपटने का यही एकमात्र तरीका है, वे सभी अच्छा महसूस कर रहे हैं। लेकिन यहां सब कुछ इस बात पर निर्भर करता है कि बच्चे का ऑपरेशन कितनी जल्दी हुआ, क्योंकि ऑस्टियोपेट्रोसिस में अगर बीमारी का तुरंत पता न चले और इलाज देर से शुरू हो तो बच्चा अंधा हो सकता है। जिन बच्चों का देर से प्रत्यारोपण हुआ उनमें से एक दुर्भाग्यवश अंधा हो गया। वहां दृष्टि संबंधी समस्या सबसे प्रमुख है. ऑपरेशन के बाद, सभी बच्चे बात करते हैं, दौड़ते हैं, खेलते हैं - मेरे लिए वे सामान्य बच्चे हैं, अगर आप नहीं जानते कि उन्हें इतनी गंभीर बीमारी है,'' कोस्त्युकोवस्की कहते हैं।

कुल मिलाकर, दुनिया भर में संगमरमर के बच्चों पर लगभग 250 प्रत्यारोपण किए गए हैं। इजरायली डॉक्टरों की मदद से ऑस्टियोपेट्रोसिस पर काबू पाने वाली सबसे बुजुर्ग मरीज जल्द ही 30 साल की हो जाएगी। वह एक पूर्ण जीवन जीता है - उसने विश्वविद्यालय से स्नातक किया है, सामाजिक क्षेत्र में काम करता है, खेल खेलता है, और शादी करने जा रहा है।