Толик боровский родился без черепа. В Одессе живёт единственный в мире ребёнок без черепа
Малыш Джексон из Флориды родился без большей части черепа и головного мозга из-за редкой болезни ― микрогидроэнцефалии. Врачи предупредили родителей, что он проживёт только несколько дней.
«Мы сделали всё, что в наших силах, чтобы сын поборолся за жизнь, ― заявил отец Джексона, Брэндон Буэлл. ― Именно это он и делал с самого рождения ― сопротивлялся своей болезни».
Трудное решение
Врачи предупредили 27-летнюю Британи и 30-летнего Брэндона о проблемах развития плода на сроке в 17 недель после второго УЗИ. Доктора предложили паре прервать беременность на 23-й неделе, но супруги, набожные христиане, не согласились.
«Мы пришли домой и думали всю ночь. Нам предлагали пойти на аборт. Но согласившись, никогда не узнали бы, смог бы выкарабкаться наш сын или нет, ― заявил Брэндон. ― Кто мы такие, чтобы решать? Нам даровали ребёнка, нам дали шанс, и мы должны были учитывать голос малыша».
Рождение сына
Джексон родился с помощью кесарева сечения 27 августа 2014 года с весом 1,8 кг. Несколько недель ребёнком в больнице занимались нейрохирурги. Затем его выписали.
«Да, мы христиане, и наша вера, безусловно, была жизненно важна на всём этом пути, но все же мы и реалисты. Если бы была вероятность того, что ребёнок мучается, или существовала какая-то ещё опасность помимо той, что он не выживет после родов, то мы, конечно, по-другому обсуждали бы этот вопрос. Тем не менее это было не так, и это был наш выбор ― и только наш».
«Эмоции хлестали через край, ― рассказывал Брэндон. ― Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть. Они на самом деле не ожидали от него, что он всё это сможет».
Джексон преодолевает непреодолимое
Однако вопреки прогнозам, Джексон отметил первый день рождения, второй, третий. «Он просто расцветает от материнской заботы, ― сказал отец мальчика. ― Такого эффекта, оказываемого близким общением матери с ребёнком, нельзя добиться ни одной из терапий».
Мама Джексона сказала, что дорожит каждой минутой, проведённой с сыном, ведь любая минута может оказаться последней.
Коллеги Брэндона, работающего помощником генерального директора небольшого банка, создали страницу в Интернете для сбора денег, чтобы помочь семье с покупкой дорогих лекарств и покрытием дополнительных расходов.
В США с микрогидроэнцефалией ежегодно рождаются около 4900 младенцев. Большинство из них умирает либо в утробе, либо вскоре после своего рождения.
Рекордсменом среди них до сих пор была девочка Стефани Кин по прозвищу Бэби Кей, прожившая 2 года и 174 дня. Сейчас её рекорд побил Джексон Эммет Буэл, отметивший в августе третий день рождения.
Установили бы Вы себе на телефон приложение для чтения статей сайта epochtimes?
04.10.2012 ЧЕТВЕРГ 00:00
НОВОСТИ УКРАИНЫ
В Одессе живёт единственный в мире ребёнок без черепа
Уникальный ребенок уже 9 месяцев живет вопреки всем прогнозам врачей - малыш Толик - единственный в мире человек, рожденный без черепной коробки. Врачи давали ему лишь сутки жизни, но малыш очень хочет жить.
Родная мама отказалась от него . Но тетя отца малыша - Анна Пузанова - не смогла отдать его в дом малютки, воспитывает и любит как родного. Толя отвечает взаимностью и считает ее родной мамой. «Мне сказали, что у меня очень сильный материнский инстинкт, - говорит Анна. - А я не понимаю как это. По-моему, материнский инстинкт или есть, или его нет».
Биологическая мать Тоси (так его называют родные) является гражданкой Российской Федерации, приехала рожать в Украину к родне мужа. На учете в женской консультации она не состояла, УЗИ сделали в 38 недель за несколько дней до родов. Тогда и узнали , что ребенок родится особым. Прогнозы врачей были не утешительны. «Малыш проживет не более суток», - говорили они. Но вопреки всему Толе вчера исполнилось 9 месяцев.
Первые 2.5 месяца своей жизни ребенок провел в больнице. После полного обследования врачи заявили, что кроме патологии черепной коробки и головного мозга все органы развиты нормально. После этого его забрала домой Анна Пузанова. Живут они на съемной квартире с Аниной мамой Екатериной Григорьевной и двумя ее старшими детьми — 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем.
В институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. Объяснили , что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Посоветовали искать клинику в США.
На вопрос, каково это, воспитывать и ухаживать за таким особенным ребенком, женщина объясняет, что мальчика нужно очень аккуратно поднимать и играть с ним.
«Ногти срезаю ежедневно, а то может почесать головку - и травмировать себя, - рассказывает Анна. - А так во всем остальном он обычный ребенок. Играет, учится сидеть, говорить. Меня просто обожает - если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру: «Мама!». Старшие мои его обожают. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома - без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю - он просто особенный ребенок. Просто уход за ним специфический».
«Концентратор очень помогает при судорогах, - делится женщина. - У Толи они из-за поражения центральной нервной системы, перепады температуры, так как терморегуляции нет. Его ночью накрыть - весь нагревается, раскроешь - температура может упасть до 34 градусов".
В данный момент идет сбор средств на операцию и поиск клиники . Мама и сотни неравнодушных ждут положительный ответ из зарубежных клиник, где согласились бы сделать операцию малышу. Но так как Толик единственный в мире подобный ребенок, опыта проведения такой операции в мировой врачебной практике нет .
Подробнее историю мальчика можно узнать на сайте http://help-tolik.jimdo.com
«сайт» присоединяется к просьбе Анны помочь малышу.
Для всех тех, кому небезразлична судьба ребёнка :
Z213306901929 - доллары США
U170864705201 - гривны R347729066175 - Российские рубли
E425956252667 - евро
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
№ 410011530282693
10-месячный житель украинского областного города Одесса Толя Боровский – единственный человечек в мире, который с рождения живет без черепной коробки. После его рождения все врачи предрекали, что ребенок не проживет и месяца, а родная мать отказалась от своего уникального ребенка.
Сегодня все заботы о мальчике, родившемся без черепа, взяла на себя его крестная Анна Пузанова. С мужем она давно развелась, живет с матерью и воспитывает двух сыновей – 12-летнего Богдана и 7-летнего Алексея – в двухкомнатной квартире. Сейчас Аня готовит документы, чтобы официально оформить опеку над маленьким Толиком.
– Этот ребенок – сын моего племянника Вити и Ирины, его гражданской жены, – поясняет Анна. – Сейчас Виктор сидит в тюрьме за разбой и ограбление. Он поселил Иру в нашем доме, когда она была на четвертом месяце беременности, а сам подался в бега. Как оказалось, у Ирины российское гражданство, а украинской прописки нет, поэтому встать на учет в больнице она не могла. В роддом ее забирали отсюда, из моей квартиры. За четыре дня до родов, когда ей впервые сделали УЗИ, мы уже были в курсе, что Толя родится не совсем обычным ребенком – без верхних костей черепа.
Анна рассказывает, что, как только медики увидели на экране плод, очень засуетились, начали листать разные энциклопедии, вызвали какого-то именитого гинеколога. Потом Ирине «деликатно намекнули», что мальчик будет тяжелый. Ей так и сказали: «Ну всё. Здравствуй, жопа, Новый год!» Анна была в шоке от такого обращения, она пошла к заведующей и попросила, чтобы ее подчиненные впредь выбирали выражения.
Толик пролежал в больнице два с половиной месяца. Родная мать пыталась заставить себя нормально воспринимать сына, но так и не смогла, в итоге не выдержала и отказалась от него. Правда, навещала, пока он был в больнице. По словам крестной, изредка навещает и сейчас, даже в меру сил помогает материально. Отец же узнал о ребенке, будучи за решеткой. Говорят, очень плакал и переживал – он ведь так хотел сына, и вдруг такое!
А вот Анна каждый божий день навещала мальчика в больнице. Через полторы недели после рождения ребенка окрестили – тут же, в отделении для отказников, в присутствии «понятых» – врача и нескольких медсестер. Крестной стала Анна, а крестным согласился быть батюшка. Потом женщина забрала мальчика в свою семью, так как понимала: отдать его в дом ребенка – все равно что обречь на верную гибель.
Через Интернет Анна обратилась за помощью к людям и на собранные деньги купила кислородный концентратор. Этот аппарат помогает при судорогах, которые у Толика возникают из-за поражения центральной нервной системы. К тому же у него постоянные перепады температуры тела из-за отсутствия терморегуляции. Укроешь его ночью – весь горит, раскроешь – температура может упасть до 34 градусов. Потому крестная не расстается с градусником.
– Гулять мы ходим обычно в шапочке, и ногти Толе я срезаю ежедневно, а то ведь может почесать головку и травмироваться, – рассказывает Анна. – Брать его на руки надо очень осторожно. Во всем же остальном он обычный ребенок: учится сидеть и говорить, любит играть. Старшие мои его обожают. Нет, мы не считаем его каким-то особенным, просто уход за ним нужен специфический.
Врачи называют случай, когда ребенок с таким отклонением живет десять месяцев, единственным в мире.
– Подобные ситуации случаются, но такая тяжелая форма, как у Толика Боровского, – большая редкость, – говорит доцент кафедры неонатологии Национальной медицинской академии Елена Костюк. – Как правило, такие дети умирают от остановки дыхания или сердца.
Между тем оперировать Анатолия в Институте нейрохирургии им. Ромоданова отказались. Посоветовали Анне Пузановой поискать какую-нибудь зарубежную клинику. При этом обнадежили: если мальчик с такой патологией нормально развивается интеллектуально, психически и физически, значит, его наверняка можно спасти. Есть, например, современные технологии наращивания искусственных костей. Правда, такие операции делают преимущественно в США и стоят они десятки тысяч долларов.
Но, как оказалось, даже при наличии такой суммы придется учесть, что подобных детей нельзя оперировать до тех пор, пока растет и развивается их организм.
История Анны Пузановой, Одесса, Украина
3 января, 2012 год. У меня было поломано правое плечо, я еле уснула, выпив обезболивающие. Тогда я еще не представляла, как скоро изменится моя жизнь… В 19.20 меня разбудила Ира и сказала: «Аня, у меня отошли воды!».
Ира - моя крестница и гражданская жена моего племянника. Когда крестница была на четвертом месяце, ко мне в Одессу приехал племянник. «Пусть Ира пока поживет у тебя. Да и рожать в Одессе надежнее», - сказал он. Каждый день я напоминала будущей маме, чтобы встала на учет, но она все откладывала. И только на сроке 38 недель, перед родами, мне удалось вытащить ее на обследование. Тогда мы и услышали это страшное известие, что ребенок обречен…
Я начала срочно собираться, чтобы поехать в роддом. Прошло еще полчаса и мне звонит сама Ира: «Это ужас, он урод! Приезжай и забери меня!». Это слова мамы ребенка! Я бросаю своего сына Алешу с подругой, которому тогда было 6 лет, мчусь в роддом! Оказалось то, что даже представить было сложно. Подтвердились прогнозы врачей. Родился ребенок, диагноз которого - единственный в мире. Он родился без черепной коробки… Через какое-то время Ира мне позвонила: «Я пишу отказ от ребенка, он настоящий урод!» Я говорю: «Это не ужас и не урод, а твой ребенок, и я не дам тебе от него отказаться».
Утром я снова в роддоме. Заведующая роддома спросила меня, хочу ли я видеть малыша, и так, словно мама я, сказала: «Я вижу, что дальнейшая судьба ребеночка зависит от вас». Мне помогли одеть халат и бахилы и провели к малышу. По пути к нему, поднимаясь по лестнице, я узнала, что Ира отказалась видеть его и кормить! И вот, наша первая встреча! Малыш лежал на боку, в шапочке, с виду совершенно нормальный ребеночек. Затем с него сняли шапочку и со словами: «Вот мы какие», показали мне. Я начала плакать… Помню этот день, как сейчас. Мой сыночек, Толик, такой маленький, беззащитный, никому не нужный, кроме меня! Он не плакал, только открыл свои синие, как небо глазенки, и как-то проникновенно посмотрел на меня! Как билось мое сердце, я поймала, себя на мысли, что я молюсь Богу, и говорю ему спасибо... Но за что? Я так и не нашла ответа. Вот с того самого дня я стала мамой для него, хотя у меня и так двое детей. А родная мама от него отказалась, родной отец попал в тюрьму через 2 месяца.
«После родов я была не в себе, - говорила Ира, - Не могла понять, почему это со мной произошло? Тяжелых болезней, кроме бронхиальной астмы и хронического бронхита, у меня нет. Во время беременности я болела гриппом, пила антибиотики, может быть, из-за этого и случился какой-то сбой?»
Я, наверное, всегда подсознательно была готова к тому, чтобы воспитывать приемного ребенка. В детстве увидела по телевизору сюжет, как под двери подбросили новорожденную девочку. После передачи, выбегая из дома, смотрела, не подбросил ли мне кто-то сверток. Мечтала найти подкидыша. К счастью, мои родные дети понимали, что Толик очень болен, поэтому мама все время с ним. Ведь ребенок требовал едва ли не ежеминутного внимания. Нужно было следить за перепадами температуры тела - у него то 33 градуса, то 40, за аппетитом, а самое главное - за его движениями. Следовало все время контролировать, чтобы мальчик не ударился головкой, не задел голову ручкой…
Несмотря на прогнозы врачей, Толик прожил больше, чем ожидалось. Ему предрекали жизнь не более 2-х недель, а он прожил год. Медицина так и не смогла ему помочь… 9 января в час дня он умер в реанимации… За день до этого мы заходили с сыном в храм и заказали сорокоуст. А утром 9 января меня пустили всего на минутку - я зашла в палату, а он еще спал, но заметив меня, он проснулся и посмотрел на меня своими ангельскими глазками… Как же было тяжело, когда я узнала о смерти! Мне так его не хватает…
Как я благодарна Богу, что мой сыночек научил меня ходить в церковь не только на праздники, как это было раньше, на Пасху и Рождество. С ним я ходила в церковь по возможности, в неделю три-четыре раза! Я всегда была сильной, даже мама никогда не видела моих слез. А в церкви я плакала, как маленькое дитя! Я просила и умоляла Господа дать ему здоровье и жизнь!.. Сейчас я тоже постоянно хожу в церковь, только, увы, молюсь я теперь о том, чтобы ему было там хорошо, чтобы Господь помог мне научиться жить вдалеке от него... Чтобы помог мне, облегчил мои страдания, чтобы дал мне понимание, что там моей крошке хорошо! Вот так я молилась и молюсь! Только теперь за упокоение младенца Анатолия…
Записала Вероника ВЯТКИНА
Группа в социальной сети «В контакте», посвященная малышу Анатолию, не закрылась после случившегося. Сейчас сообщество помогает другим деткам, которым необходимо срочное лечение. Адрес группы: http://vk.com/sos_tolik_borovskiy
Увидев мальчика, родная мать назвала его уродом
Анатолию БОРОВСКОМУ повезло, что его мать пошла на УЗИ уже на последнем сроке беременности, когда делать аборт было поздно. У младенца отсутствовала верхняя часть черепа! Врачи были уверены, что ребенок погибнет при родах, но, вопреки пессимистическим прогнозам, он выжил. Сегодня Толик растет в приемной семье и, по словам его новой мамы, развивается как обычный малыш - улыбается и даже пытается ползать.
Обследовав на УЗИ 25-летнюю Ирину, одесские врачи не поверили глазам: с такой патологией - отсутствием черепа у младенца - они столкнулись впервые. При этом женщину отправили не на кесарево, а рожать самостоятельно, хотя головка ребенка могла травмироваться. По всей видимости, медики посчитали, что мальчишка и так - не жилец. На свет появился здоровый малыш весом 2,5 кг с одной особенностью: между мозгом и кожей головы у него - только спинномозговая жидкость. Новорожденный напоминал фантастический персонаж из фильма «Марс атакует!».
- Здравствуй, жопа, Новый год! - «поприветствовали» акушеры «пришельца». Ирина не скрывала отвращения, отказавшись даже брать ребенка на руки. «Это ужас, настоящий урод!» - объяснила женщина решение оставить сына в роддоме. Однако несчастному малышу повезло обрести любящую семью.
31-летняя женщина живет с мамой и двумя несовершеннолетними сыновьями в двухкомнатной квартире. Детей воспитывает без мужа. Богдан с Алешей полюбили Толю как родного: купают малыша, гуляют с ним, кормят, называют братиком.
А Анна забыла, что такое покой и сон. Из-за поражения центральной нервной системы у ребенка отсутствует терморегуляция: накроешь - температура поднимается до 40 градусов, раскроешь - падает до 34. Каждый день Толику нужно срезать ноготки, чтобы он не поцарапал голову. Ее поначалу даже мыть было нельзя из-за тонкой кожицы. У мальчика часто случаются судороги, и чтобы он не захлебнулся слюной, требуется применение специального аппарата.
- Врачи каждый день готовили меня к худшему, - грустно улыбается приемная мама. - Говорили, может умереть во сне. Поэтому я боялась засыпать…
Один во всем мире
Каким только докторам не показывала сына Пузанова! Все беспомощно разводили руками.
- У мальчика недоразвитие теменных костей, через кожицу просвечивается головной мозг. Дети с подобными патологиями, как правило, не рождаются - это порок не совместимый с жизнью, - объясняет детский нейрохирург Одесской областной клинической больницы Сергей Горищак
. - В мире не зафиксировано ни одного такого случая, поэтому способов лечения не существует.
По словам врачей, для таких детей даже сутки жизни - фантастика. Максимум - неделя. А Толик скоро справит девять месяцев! Ребенок общительный, любит музыку, произносит первые «ма», «ба» и «дай». Вот только когда он пытается самостоятельно передвигаться, мозг наплывает на глаза, закрывая обзор. Впрочем, надежда есть и у этого малыша.
- Нам обещали помочь в Сингапуре, - говорит Анна. - Когда Тосику исполнится два годика, ему могут сделать реконструкцию черепа. Операцию за 120 тысяч сингапурских долларов (свыше трех миллионов рублей) проведут в несколько этапов в течение трех-четырех недель, в последующем потребуется еще ряд процедур. Надеюсь, с помощью друзей и неравнодушных людей нам удастся собрать нужную сумму.