Aga haruldase marmorihaigusega poisi vanemad pöörduvad abi saamiseks Andrei Malakhovi poole. Channel One ja Rusfond paluvad vaatajatel aidata kaheaastast Mišat, kes vajab luuüdi siirdamist

Polina Stepensky, Hadassahi ülikooli haigla (Jeruusalemm, Iisrael) TCM-i ja vähi immunoteraapia osakonna direktor: „Raku geneetilise tõrke tõttu ei tapa granulotsüüdid kehas baktereid ega seeni. Immuunsüsteem ei suuda toime tulla infektsioonidega, mis aja jooksul muutuvad surmavaks. Nüüd on Vadikul kroonilisele granulomatoossele haigusele tüüpiline raske mükobakteriaalne infektsioon. Taastumine on võimalik alles pärast BMT-d, poiss vajab kiiret siirdamist mitteseotud doonorilt. Meie kliinikul on pikaajaline kogemus immuunpuudulikkusega patsientide siirdamisel. Ootame Vadikut ravile, proovime teda aidata.» →

Globaalse meditsiinisüsteemi kliiniku (GMS Clinic, Moskva) kaasasündinud patoloogia keskuse laste ortopeed-traumatoloog Vladimir Kotov: “Tüdrukul tekkis puusaliigeste kaasasündinud nihestuse ebaõnnestunud ravi tõttu skolioos. Luu düsplaasia tõttu vajus parema reieluu pea kokku. Vaatasime Angelina üle ja leidsime, et juhtum oli väga tähelepanuta jäetud ja keeruline, mistõttu soovitasime tüdruku vanematel pöörduda välismaa kliinikute poole. Meie Saksa kolleegid alustavad Angelina ravi parema puusaliigese artroplastikaga. Loodan, et ravi õnnestub ja tüdruk saab normaalselt istuda ja kõndida. →

Jätkame ühistegevust raskelt haigete laste abistamiseks. Saatmine SMS sõnaga "TERVETUD" lühinumbrile 5541, saate aidata päästa Krasnodari territooriumilt pärit kaheaastase Miša elu. Poisil on haruldane geneetiline haigus. Luuüdi siirdamiseks on vaja 11 miljonit rubla – summa, mis on Miša pere jaoks väljakannatamatu.

Kaheaastane Miša pole veel otsustanud, kelleks saada: ründajaks või väravavahiks, kuid vanemale õele võib ta juba igal positsioonil koefitsiente anda. See särav laps tantsib reipalt koos vanaisaga rahvaviiside saatel ja õgib isuga oma lemmikmaitset - vorsti. Kuid hetke pärast hakkab ta tegutsema ja palub end kinni hoida. Ta ei näita iseloomu, lihtsalt kõik laste rõõmud on talle väga raskelt antud. Kuskilt seest valutab – kaheaastane laps ei oska seda muud moodi seletada.

Välimuselt annavad terve beebi endast välja tema tohutult ilusad, kuid rahutud pruunid silmad. Ja oma lemmikmultika vaatamiseks peate telefoni hoidma otse näo ees. Kuid nägemispuue on vaid üks kohutava haiguse tagajärg. Mišal on väga haruldane geneetiline ja surmav haigus – osteopetroos ehk marmorihaigus. Tema luud muutuvad kiviks. Neis pole luuüdi ruumi ja nad hakkavad tasapisi kasvama erinevates suundades, pigistades elutähtsaid närve.

"Kui nad said teada, et see on "marmor", siis muidugi hirm ja õudus, sest see haavand on nii kohutav. Ta võtab kõigepealt ära tema kuulmise, silmad - ta ei näe, - ütleb Miša ema Victoria Kostrubova. - Kardame muidugi hiljaks jääda, sest see haigus on selline, et kõik võib ootamatult juhtuda. Siin ta praegu istub – ei midagi, siis pauk ja ...".

Ta ei jää vaimses arengus maha, kuid jääb kasvult eakaaslastele juba kaugele alla. Ja ta praktiliselt ei maga ja nutab üha sagedamini. Arstid selgitasid, et tema luud tundusid väänavat. Ja iga päevaga läheb Miša ainult hullemaks. Varem peeti selliseid lapsi lootusetuteks. Kuid nüüd on võimalus taastuda, kuigi ainuke. See on luuüdi siirdamine, mille nad nõustusid tegema ühes Jeruusalemma kliinikus.

"Prognoos on üldiselt hea. Loomulikult peab ta saama siirdamise võimalikult kiiresti, ta peab leidma doonori, kuna tema perekonnas pole doonorit. Doonorit otsime rahvusvahelistest registritest,” ütles arst Polina Stepensky.

"Ükskõik kui halb see on, kui raske see ka poleks, igal juhul on parem, kui laps sulgeb igaveseks silmad ja me ei näe teda enam kunagi, me ei kuule seda naeru, ta ei küsi meilt palliga mängida. Nüüd oleme kindlad, et kõik saab korda. Kõik saab korda. Tahaksime aega, aga aega pole. Meil peaks olema aega,” ütleb Miša isa Aleksei Kostrubov.

Kuid selle väikese elu päästmiseks on vaja tohutut summat - peaaegu 11 miljonit rubla! Ilma teie ja minuta, kes me pole kellegi teise ebaõnne suhtes ükskõiksed, ei tule see perekond toime. Ainult 75 rubla - SMS kirillitsa või ladinakeelse sõnaga "Hea" numbrile 5541 - võimalus väikesele Mišale elada. Ta teab: olete juba rohkem kui korra aidanud, kui polnud kellelegi loota.

Kohtusime Ericuga lennujaamas – tahtsime tõesti teile tulemust esimesel võimalusel näidata. Need sammud pole aga ilma vanemliku toetuseta, kuid kui palju entusiasmi selles on! Ja Venemaa jalgpallikoondise vorm stiimuliks sobis Ericule. Need kaasaegsed bioonilised proteesid, mida nimetatakse ka elusaks, valmistati Saksamaa kliinikus ja võimaldavad mehel iseseisvalt liikuda. Selle esimese pallilöögi uute jalgadega pühendas ta teile – kõigile, kes tema õnnetusele reageerisid ja aitasid.

"Tahan tänada neid inimesi, kes päästsid mu lapsepõlve ja tuleviku. Soovin neile tervist ja pikka iga,” ütles Eric Voskanyan.

Kuid kuus kuud tagasi nägite esimest korda seda kümneaastast poissi ühest väikesest Baškiiria külast niimoodi. Oma vanema vennaga maisipõllul mängides sai Eric kombainilt löögi. Uus reaalsus, nagu õudusunenägu, kus poiss jäi jalgadeta. Kuid unistus jalgpallist ei lasknud lahti. Seetõttu, nii nagu suutis, oma kätel, kuid ta jätkas mängimist, alistades iga kord ennekõike iseenda. Siis tegite teie, Channel One vaatajad, kõik, et selle tahtejõulise lapse unistus teoks saaks.

Kahjuks on alati hirm, et lool ei ole õnnelikku lõppu. Ja süda teeb haiget, kui näib, et see beebi hakkab terveks saama, aga ... Pisike poiss – ilmselt mäletate teda –. Rääkisime temast detsembris. Kolmeaastaselt oli ta juba saanud insuldi, kraniotoomia ja neerusiirdamise, mis sünnist saati ei toiminud. Ta võitles elu eest lõpuni, pääses päevast päeva välja. Tänu teile, Channel One vaatajatele, pidi beebi õige pea Itaalia kliinikusse taastusravile minema. Seal oleks teda õpetatud liikuma ja rääkima. Ja pärast uusaastapühi on kurb uudis nagu välk selgest taevast. Beebi nõrgenenud immuunsus ei pidanud koormusele vastu - Vasya suri kopsupõletikku.

Kuid tänu teie piiritule lahkusele - abistamiseks saadetud SMS-idele - koguti tohutu summa - üle 94 miljoni rubla. Ja ilma seda teadmata päästsite üht abistades veel 30 raskelt haiget last. Sa tegid sõna otseses mõttes ime. Nüüd saavad nad tänu teile kõndida, kuulevad, näevad seda tohutut värvilist maailma ja saavad avatult, lapselikult elu nautida, nagu vallatu daam, seitsmeaastane Daša Rassadnikova. Ta hüppab reipalt ja tulihingeliselt voodile ning minut hiljem aitab asjatundja õhul emal lauda katta.

Seda aktiivset ja liikuvat last vaadates on raske uskuda – tüdrukule tehti hiljuti Londonis suur operatsioon. Seal esitleti seda blondi nukku, ta pani talle nimeks Angelina. Kliiniku personali alistas noor kokett.

Dasha sündis urogenitaalsüsteemi arengus paljude kõrvalekalletega. Arstid keeldusid nii rasket juhtumit ette võtmast. Seitsmeselt olid tal veel mähkmed jalas. Ja eakaaslased on vahel nii julmad. Ainult Briti arstid olid nõus perekonda aitama. Kiiresti oli vaja suurendada põie mahtu ja taastada uriinipeetuse funktsioon. Daša ema kasvatab teda üksi, raha operatsiooni jaoks polnud kuskilt võtta. Siis andsid sa talle võimaluse normaalseks lapsepõlveks, terveks ja kompleksideta.

“Arst andis meile uriini – nüüd hoiab ta uriini, kõnnib aluspükstes. Ta on õnnelik. Iga päev ütleb ta: "Ema, ma olen õnnelik," ütleb Daša ema Irina Rassadnikova.

Ja naeratav poiss Miša loodab nüüd ainult teile, Channel One'i vaatajatele. Näib, et ta üritab taaskord mitte näidata vanematele oma valu, mis murrab last seestpoolt, ja klammerdub elu külge nagu isa näpuga, nii kaua, kuni saab. Ta teab, et sul on väga suur ja lahke süda ning sa ei jäta teda hätta. See on nii lihtne - saata SMS-sõnumeid numbrile 5541 sõnaga "Hea". Aeg on lapse vastu. Peame proovima hakkama saada!

Tänu Kanal One vaatajatele on abi saanud juba 3451 last. Kuid paljud teised vajavad kallist ravi. Üks, kaks või nii palju maksid SMS-i sõnaga "TERVETU" saab saata numbrile 5541. Peaasi on ülekanne kinnitada, kui mobiilioperaator seda küsib. Sõna "HEA" numbril 5541.

Minu pojal hakkas haigus avalduma kahe kuu vanuselt. Tema fontanel paisus, Mišat uurisid erinevad spetsialistid, kompuutertomograafia tuvastas vedeliku kogunemise ajus. Aga siis öeldi meile, et ravi pole vaja, tuleb jälgida. Peagi märkasime, et Miša välimus oli muutumas: tema pea oli kasvanud, nina laiaks läinud ja otsmik kumer. Ja veel paari kuu pärast tekkisid pojal imelikud tahtmatud silmaliigutused. Miša viidi haiglasse Krasnodari laste regionaalsesse kliinilisse haiglasse. Seekord näitas ajuuuring kolju luude suurenenud tihedust. Mišat uurisid geneetik ja endokrinoloog, kellel diagnoositi kaasasündinud luuhaigus ja fosfori-kaltsiumi ainevahetuse häire. Täieliku pildi saamiseks soovitasid Krasnodari arstid pöörduda föderaalkeskuse poole. Teadusliku Uurimise Kliiniline Pediaatria Instituut sai nime akadeemik Yu.E. Veltištšev (Moskva), saime alles kuus kuud hiljem, 2016. aasta jaanuaris, ootasime kvooti. Selle aja jooksul tekkis pojal rindkere ja kolju deformatsioon, Miša kasv lakkas ja hambad hakkasid lagunema.

Moskva arstid teatasid meile lõpuks diagnoosi: osteopetroos ehk marmorihaigus, nagu seda ka nimetatakse. See on haruldane ja ohtlik geneetiline haigus, mille puhul luumass kasvab, luud muutuvad raskeks ja tihedaks, kuid samas hapraks. Luuüdi töö on häiritud, selle tõttu suurenevad maks ja põrn ning tekib aneemia. Kõige hullem on aga see, et kolju loomulikud avad, kust närvid läbi käivad, kasvavad kinni, laps jääb kurdiks ja pimedaks. Haigus areneb kiiresti, selle haigusega lapsed elavad harva üle kolme aasta.

Miša sai hiljuti kaheaastaseks ja meil on vähe aega jäänud. Ta on rõõmsameelne laps, armastab muusikat, multikaid, mängib mõnuga palli. Kohutav on ette kujutada, mis teda aasta pärast ees ootab.

Osteopetroosi vastu ei saa ravida, teda võib päästa ainult luuüdi siirdamine. Venemaal puuduvad selle haigusega seotud luuüdi siirdamise (BMT) edukad kogemused. Sain teada, et kogu maailmast viiakse sellise diagnoosiga patsiente Iisraeli dr Polina Stepensky juurde. Leidsin ta aadressi Internetist, saatsin Miša dokumendid. Vastus tuli kohe: vaja on kiiret siirdamist, juba on tüsistused. Käisime Hadassah kliinikus uuringus, lootes, et Miša vend võib doonoriks saada, aga ta ei sobinud. Peame otsima mitteseotud doonori. Kuid otsimine, doonorrakkude kogumine ja luuüdi siirdamine maksid taevani - 11 426 446 rubla. Meil selliseid vahendeid pole. Kuid me peame tegema kõik, et päästa oma poja elu. Ja tal on võimalus. Palun aita meid! Aleksei Kostrubov, Krasnodari territoorium.

raske marmor

Polina Stepensky

TCM-i ja vähi immunoteraapia osakonna direktor

Hadassah ülikooli haigla (Jeruusalemm)

Miša Kostrubov põeb haruldast geneetilist haigust – osteopetroos. Jaanuari alguses tuli poiss meile uuringule, mis näitas, et juba tekkisid tüsistused: luud deformeerusid, siseorganid suurenesid. Misha vajab kiiresti BMT-d – see on ainus meetod, mis annab parimaid tulemusi osteopetroosi ravis. Ilma siirdamiseta need lapsed surevad. Meil on laialdased kogemused osteopetroosi ja teiste pärilike haiguste korral BMT tegemisel. Mishal on suur tõenäosus täielikult paraneda. Loodame, et saame poissi õigel ajal aidata ning ta elab ja areneb normaalselt.

Selles osalemine on väga lihtne: saatke lihtsalt oma mobiiltelefonist SMS lühinumbrile 5541 sõnaga "hea", trükitud vene või ladina tähestiku tähtedega.

Pane tähele: mobiilioperaatori vastussõnumis võidakse teil paluda üleandmist kinnitada - need on "Side" seaduse nõuded. Palun tehke seda, muidu ei jõua raha lasteni.

Paljude meie reportaažide kangelaste jaoks on Channel One'i vaatajate abi ainus võimalus pääseda. Nende hulgas, kellele sa lootust andsid, on haruldase ja ohtliku "marmorhaigusega" väike Miša. Tänu teile lendas beebi täna Iisraeli, kus talle siirdatakse luuüdi.

Üks Miša lemmiklugusid on "Keegi ei armasta sind nii, nagu mina". Ja need sõnad, mida beebi ikka ja jälle kuulab, enda ja elu kohta, mida ta nii väga armastab. Misha teab hästi, mis on valu. Kuidas teda ignoreerida, näib ka tema teadvat. Lõppude lõpuks ei tea ta, mida tähendab elada, kui miski ei tee sulle haiget.

"Karu on kõva, väga halb. Ta tunneb midagi, aga on harjunud lõbutsema, tema mänguasjad segavad. Tubli poiss. Aga vahel on näha, et ta väsib. Istu maha – mis mul viga on, isa? Ta vaatab sulle otsa ja ei saa aru. Ja ma ei saa aru," ütleb Miša isa Aleksei Kostrubov.

Channel One rääkis 3. veebruarist. Tal on haruldane geneetiline ja surmav nn "marmorhaigus", osteopetroos. Luud muutuvad kivideks, hakkavad kasvama erinevates suundades, pigistades närve. Ainult operatsioon võib last päästa. Vaja on 11 ja pool miljonit rubla.

Tänu Channel One'i vaatajate ükskõiksusele koguti sel päeval viimase kahe aasta rekordsumma - peaaegu 66 miljonit rubla. Abi said veel 58 last. Kogusite mõne minutiga raha Miša operatsiooniks.

"Kui nad nägid, et 40 minutiga kogusid nad nii suure summa raha ... ma ei tea, seda on võimatu edasi anda. Meil oli kohe lootus, et kõik läheb kiiresti, kõik saab korda, et meil on aega teda päästa, sest meil on väga vähe aega, ”räägib Miša ema Victoria Kostrubova.

“Kahju, et pole reaalset võimalust kallistada kõiki, kes aitasid, kes vastasid, kes ei kahetsenud, mööda ei läinud. Öelge kõigile "aitäh", kummardage, kummardage siiralt," ütles Miša isa Aleksei Kostrubov.

Mõni päev hiljem, kui olite Miša raviks raha kogunud, teatas Iisraeli kliinik: doonor on leitud, tulge. Ja siin on lennujaam, lennuk, taastumislootus. Hoolimata asjaolust, et varasest lahkumisest ei saanud beebi piisavalt magada, kõik teeb talle haiget, tundub, et ta saab sellest valust juba harjumuspäraselt üle ja naeratab.

Hääleline prr ja õrn "emme". Kui Dima saab selle sõna öelda, ootas Julia kolm pikka aastat. Seetõttu tuleb nüüd iga kord, kui poeg talle helistab, naeratus, leinatükk ja pisarad. Mitte ainult rääkida - beebi hakkas helisid hääldama üsna hiljuti. Dimal on haruldane healoomuline ajukasvaja. Oli. See on minevik. Tänu teile poolteist aastat tagasi kasvaja eemaldati. Enne seda piinasid beebit pidevalt krambid – haigus edenes.

"Mäletan siiani esimest korda, kui tal oli generaliseerunud krambihoog. Tema silmad on üles keeratud, ta punastab teie silme ees, muutub mustaks ega hinga, ”räägib Dima ema Julia Bõtšenko.

Sellistel hetkedel näis ta oma pisikese käega püüdvat kobada tabamatut elu. Ei mingit nutmist, ei oigamist, lihtsalt halvav vaikus.

Eelmisel sügisel oli Dima operatsioonijärgsel läbivaatusel, samuti Channel One'i vaatajate kogutud rahaga. Arengu viivitus on vaid kuus kuud. Kuid Dima teeb muidugi kõik tasa.

“Nüüd elame täisväärtuslikku elu. Käime lasteaias. Me kõnnime. Suhtleme sõpradega. Aitäh! Kõik need inimesed on mu poja mulle tagasi andnud. See on imeline asi. Ma näen, et tema mõtlemine töötab. Varem seda kahjuks ei juhtunud. Ta lihtsalt jooksis. Seetõttu on see minu jaoks lihtsalt ime elus, ”möönis Dima ema Julia Bõtšenko.

Ja see on ime, mille tegite, Channel One vaatajad, saates lühinumbrile 5541 SMS-i sõnaga "Hea".

No kuidas saab laps paigal istuda! Siin on Cyril, küsi temalt muidugi, parem on mängida. Nii, isaga kui võidusõitjaga, tormades läbi haiglakoridoride või koos oma armastatud hiirega.

See on külalislahke "jah", suured silmad ja soe, mõnikord piinlik naeratus. Juhtus nii, et ta peaaegu ei mängi eakaaslastega – igasugune, mitte ainult kukkumine, ebamugav liigutus võib viia järjekordse luumurruni. Kirillil on osteogenesis imperfecta – nõrk luukude. Selliseid lapsi nimetatakse "kristalliks".

Lapse sündides lugesid arstid kokku seitse luumurdu: rangluu, mitmes kohas käed ja jalad. Muidugi võib Cyril olla kristallbeebi, aga tema iseloom on pigem teras. Uskumatu pingutus, lihtsalt selleks, et õppida istuma. Igapäevased harjutused - peate välja töötama lihase korseti.

“Kõige tähtsam on mitte midagi karta. Isegi kui on luumurde, ei tohiks seda karta, et ta tunneks, et nad usuvad temasse, et tal õnnestub, ”ütleb Kirilli isa Ivan Novikov.

Ja ta tõesti teeb seda kõike. Ta püüab väga kõvasti. Et aga luud harvemini murduks, tuleb Kirillil kord kahe kuu tagant läbida kallis ravikuur: tilgutada spetsiaalset luid tugevdavat ravimit. Kirill elab koos vanematega Kogalõmis. Tema isa Ivan on vaimulik. Ema on nüüd kodus – pere ootab teist last. Muidugi on peaaegu pool miljonit rubla ühe kursuse kohta väljakannatamatu. Aga tänu teile, Esimese Kanal vaatajad, on Kirillil võimalus olla veidi tugevam. Ja ta tunneb sinu toetust, sest beebi teab oma vanusest hoolimata hästi, mis on abikäe ulatamine, lootuse andmine, kindlustunne, tuge andmine. Isegi kui see valutab, on see raske, see on halb, suurte silmadega poiss ei kaota südant.

«Ükskord murdis ta korraga käe ja jala. Ja ta valetab, näeb, mida ta ema läbi elab, kõik pisarates. Ja selleks, et teda toetada, tõstab ta terve jalaga murtud jala üles ja patsutab terve käega rinda ning näitab, et olete mures, kõik on korras, ”ütleb Kirilli isa Ivan Novikov.

Tänu Kanal One vaatajatele on abi saanud juba 3514 inimest, kuid kallist ravi vajab veel palju rohkem inimesi.

Raha saate üle kanda nii pangaülekandega, maksesüsteemide abil kui ka lühinumbrile 5541 saates sõnumi, kus on kirillitsa või ladina tähtedega kiri DOBORO. SMS-i maksumus on 75 rubla.

Channel One ja Venemaa Abifond garanteerivad, et kõik vahendid kulutatakse konkreetsete laste ravile. Üksikasjalikud aruanded avaldatakse Rusfondi veebisaidil. Esimene kanal jätkab ka nende lugu, keda on juba aidatud ja kes nüüd teie abi ootavad.